Esclerose lateral amiotrófica
comentada em 27/08/2018 13:21

eh uma doença bem complicada
mas as pessoas progridem de formas diferentes
ate onde eu sei as opçoes de tratamento nao sao muito eficientes
mas vamos aguardar medicos q ainda estao trabalhando ajudar
força ai

nao sei especificidades da doenca, mas como o bastter disse, cada um progride de uma forma diferente.

1- procurar os melhores medicos possiveis
2- fazer o que os medicos mandam
3- nao esta seguro, procure uma segunda opiniao medica, tambem com o melhor medico que possa conseguir.
4- fuja de tratamentos muito alternativos (nao é para deixar sua religiao de lado, ou nao deixarem q rezem por seu tio, por EXEMPLO - mas nao deixar o tratamento principal para focar em outros tipos de tratamentos alternativos e/ou espirituais)
4- adaptar-se da melhor forma possivel a situacao mas esforcar-se o maximo para melhorar.

tudo de bom para seu tio e sua familia.

@gmarcon a ELA é uma doença tão grave que o ideal é fazer o que o @mauro.jasmin disse. Tem que procurar um médico que tenha experiência e esteja atualizado nesse tipo de doença.

Só 5% dos casos são familiares e existem exames genéticos para avaliar melhor cada caso.

O fator de risco mais bem estabelecido é o cigarro. Então, a melhor forma de prevenir é não fumar.

O suporte da família é muito importante e tem que ter cuidado com terapias alternativas que podem piorar o curso da doença.

@gmarcon, tenho familiar com essa doença. Por ainda não haver cura, diria que se trata de situação bastante difícil de lidar. Há uma associação composta por portadores da doença, profissionais de saúde especializados que certamente poderá ajudar muito a entender o problema, indicar bons profissionais etc. O nome é: pró cura da ela. Acessar o site deles e inteirar-se sobre a doença com gente especializada é, na minha opinião, bom começo.

Tentei compartilhar pelo ZAP, mas não consegui.

o compartilhamento so ta funcionando no site novo q ja pegou metade do site
no site antigo basta ir no titulo do topico e copiar o link e colocar la

Bastter.com - Esclerose lateral amiotrófica

Primeiramente muita força pra você e seus familiares. 
 
Tome cuidado com pesquisa de internet. O algoritmo do Google geralmente prioriza sites mais acessados. E estes costumam ser os mais sensacionalistas.
 
É verdade que a doença é grave e progressiva. Mas como o bastter disse a evolução de cada um é variável. 
 
Em relação a prevenção. Alguns fatores de risco já foram associados ao aparecimento da ELA entre eles: tabagismo e exposição a formaldeído 
 
Sobre o tratamento o que é feito hoje é tentar aumentar o tempo de vida do paciente. Mas cura ainda não há. Invista muito em terapias que melhorem a qualidade de vida do seu parente. 
 
Nesse momento é muito comum aparecer gente tentando se aproveitar de vocês. Evite qualquer um que fale em cura milagrosa, dietas salvadoras, e “medicamentos inovadores que a indústria não quer que vc conheça”. 

Procure em sua cidade um neurologista que atenda muitos pacientes com ELA. Geralmente você os encontra em Hospitais de universidades federais ou em grandes hospitais públicos com atendimento ambulatorial. 

Eu tenho uma doença parecida chamada AME - Amiotrofia Espinhal Progressiva.

Varia muito de pessoa para pessoa. Tem gente que aos poucos anos de vida já está muito debilitado, outros começam a sentir fraqueza muscular aos 20 ou mais anos.
Eu comecei a sentir mais aos 11 anos.

O maior problema, que acredito que quem tem ELA também sofre, é a fraqueza dos músculos intercostais, que vão causando escoliose até um momento onde os pulmões e outros órgãos começam a ser comprimidos e pode resultar em pneumonia e dificuldades respiratórias.

Acho que a USP tem um programa de pesquisa focado nessas doenças, inclusive com programa de intervenção psicanalítica com pacientes, visando aumentar a expectativa e qualificação da vida. Não tenho certeza, mas pode ser "Projeto Genoma" o nome... Desculpa pela informação imprecisa, mas vale a pena pesquisar qual departamento dessa universidade atua nisso, a pesquisadora coordenadora se chama Mayana Zats.