Dívida sobre praticar esportes com amiotrófica espinhal progressiva
comentada em 09/11/2019 18:07

acho q vc com uma doença seria deveria procurar o melhor medico da area e nao medico do SUS
nao q nao tenha medicos bons no SUS mas vc nao escolhe
entao vc deveria ver quem eh o melhor ou quem seu clinico indica
ir la e fazer o q ele manda
ninguem aqui pode opinar sobre isso infelizmente

e melhoras ai cara

Nem sempre e interessante ficar buscando varias opiniões. como medico te digo que o ideal e escolher um bom profissional e tendo confiança, ser fiel a ele. Procure um bom medico especializado na sua doença e busque as informações. caso confie nele, de seguimento ao tratamento com ele. Nunca desista de buscar o melhor para sua saude, e seu maior ativo.

@Wishbone

Vc não consegue atendimento no HC da Unicamp?

Caso tenha vínculo com a Unicamp, vai ao cecom e pede encaminhamento pro HC da universidade (normalmente é rápido isso). Lá você terá tratamento com grandes especialistas (vai tratar com professor). Existe um.diferença enorme entre o sus tradicional e o sus via HC de universidades como usp, unicamp, unifesp, unesp ...

@Crocodile_Dundee

Tem de ter vínculo? Lembro que na minha época baixava ambulância de todos os municípios do entorno lá.

@Wishbone

às vezes os/as médicos/as querem dizer uma coisa mas não se expressam bem
OU 
nós na ânsia de uma resposta, nao entendemos bem.

ela pode ter referido a "esportes" como "excesso de exercício" ou "quebra de barreiras" ou "competição".

entao como ja disseram acima, procure atendimento especializado (nada conta o SUS, mas tente escolher o MELHOR  medico possível na especialidade ou na área)

desta forma tambem, você terá acesso DIRETO a ele e poderá perguntar diretamente, diferente da Médica que vc provavelmente nao tera o contato para agora falar com ela e tirar suas duvidas.

a atividade física "pode" retardar os sintomas ou deixar mais confortável e com mais mobilidade o portador de "algumas" doenças degenerativas, mas tem que ver no seu caso especifico.

@Charlito

Não precisa ter vínculo e ainda atende os municípios da região, de mg, de todo o Brasil. Mas via cecom (atendimento a estudantes e funcionários da instituição), ele ganha o encaminhamento direto pro HC. Por via pronto atendimento convencional, ele pode ser encaminhado pro Mário Gatti (ser tiver a especialidade lá), hospital do ouro verde...

@Crocodile_Dundee

Entendi. Nem me lembro de cecom, mostrava só o RA e era atendido, salvo falsa memória.

@Wishbone existe uma projeto chamado Iniciativa Cochrane que faz revisões científicas de temas selecionados. Por acaso eles revisaram exatamente essa sua pergunta agora em 2019.

Conseguiram encontrar 12 estudos científicos de qualidade sobre a prática de exercícios físicos tanto musculação quanto aeróbicos na AME tipo 3 e ainda assim, não conseguiram concluir qual o impacto no longo prazo da atividade nesse grupo de pacientes e concluíram que são necessários mais estudos para ter certeza. 


No estudo mais bem feito eles não conseguiram observar diferença na fadigabilidade ou na qualidade de vida estatisticamente significante. Mas eles iniciam o estudo citando que atividade física melhora a musculatura e função  cardiorespiratoria em pessoas com AME.

@Wishbone, eu trabalhei com hidroterapia durante muitos anos, além de dar aulas de natação, hidro, e depois biomecânica na universidade. Acredito ainda que a hidroterapia é a melhor atividade física para a AME. Na água você trabalha a musculatura (de uma forma segura) e o sistema respiratório como em nenhum outro lugar. Os esportes adaptados é uma opção também, porém nada comparado a hidroterapia. 

 @Mutts @neuro

adorei os pontos colocados.

eu acho que, independente de ajudar ou não a frear o problema, alguma atividade física deve ser feita pelo conjunto de benefícios.

na agua normalmente vc esta num ambiente controlado, ainda mais com um Profissional te acompanhando.
mas acho que se tiver algum amor por um Esporte, deve ser cultivado.

conheco um rapaz com problemas serios nos membros inferiores que salta de paraquedas (pousa de bunda).

outro que na tem nenhum movimento nos membros inferiores e faz wakeboard, so que "sentado" e preso numa prancha um pouco maior (para caber as pernas esticadas para frente).

os dois parecem muito felizes praticando estes esportes, entao acredito que na maioria das vezes vai ser positivo.

existem muitos programas inclusive para pessoas com rpobleams de locomocao (normalmente paraplegicos) fazerem esqui na neve nos EUA.
la eh bastante difundido no inverno (logico...)

esqueci de dizer, que as vezes muda a vida completamente de um ser humano, nao so de quem tem problemas motores.
entao acho que, se nao tem contra indicacao medica, deve ser praticado o esporte que o individuo gostar mais (dentro do possivel)

Pela patologia em si não vejo contraindicação. Em algumas distrofias existe contraindicação, mas não na AME. 


Só tem que ter mais cuidado com a maneira de fazer o exercício para evitar posições compensatórias e se lesionar. A técnica tem que ser guiada pelo educador físico e sempre acompanhado. Veja algum que seja bom. De preferência com uma pós em alguma área mais técnica dentro da musculação. 

Então pessoal, eu tinha acompanhamento na Unicamp e ia lá até 14 anos, depois passei a ter acompanhamento pela AACD até os 18 anos, na época morava em Pirassununga e ia nesses lugares com ambulância ou ônibus da prefeitura.

Depois dos 18 mudei pro Paraná e deixei de ir na AACD.

Voltei em 2014 para o interior Paulista, e depois de passar por alguns neurologistas particulares, esse ano liguei na AACD para voltar a ter acompanhamento lá.

Fiz isso pois comecei a trabalhar num lugar com plano de saúde da empresa e pensei que o plano iria cobrir minhas consultas na AACD.

Ocorre que como é doença pré existente o plano não cobre.

Aí a AACD me disse para procurar o SUS, pois iriam me encaminhar para a AACD via média complexidade (acho que é isso)

Passei por uma clínica geral que me mandou pra neurologista da SUS que me pareceu ser boa, formou-se recentemente na Unicamp. Porém ela não sabe como me encaminhar para AACD ou Unicamp como eu seguia antigamente, ficou de ver como faz isso.

Pediu pra fazer uns exames e essas atividades físicas (fisio hidro e algum esporte adaptado), mas proibiu musculação ou handbike.

Estou esperando me chamarem pros exames, e semana que vem começo a fisio na APAE.

A hidro vou atrás de um lugar particular, pois do SUS não tem hidro.

Porém os esportes a neuro mandou pra FEF que fica difícil de ir pois é em Campinas e eu trabalho todo dia das 7h as 17h.

Na época que morei no Paraná eu só fazia natação e basquete na cadeira de rodas, e me sentia bem, até melhor do que a hidro que fiz a vida toda.

Tô achando que o melhor mesmo é a hidro ou alguma natação adaptada, sem esforço excessivo

@Wishbone

na verdade, vc tem que seguir a indicacao medica, MAS tb tem q se sentir bem com o exercicio.
tem que ser liberado pelo medico MAS ter vontade de seguir na atividade.