Não tenho nada do material solicitado.
Mas desejo de coração muitas felicidades para sua família.

Desejo de coração que sejam os pais mais perfeitos que conseguirem ser, e aposto que sua filha vai inundar de amor o seu lar. Que Deus os abençoe, e saiba que o fardo nunca é mais pesado do que conseguimos aguentar.

Muita força e tranquilidade para vocês enfrentarem os desafios que o momento exige
sair da inércia do choque inicial já é um grande sinal que bom estão no melhor caminho

parabéns pelo filho! que traga muitas felicidades para a família.
Aqui onde moro, a APAE sempre foi referência no ensino de crianças com alguma deficiência. Pode ser interessante consultar a APAE na sua cidade e pedir mais informações sobre o seu caso.

Parabéns pelo filho! Que alegria!
O mais importante vocês já fizeram, que é "aceitar" e querer aprender as melhores formas de lidar. 
Desejo muitas felicidades para a nova família!

@VamosPraLondres tenho um casal de amigos que tem um filho com Sindrome de Down e são bem engajados, inclusive participam de uma comunidade. Se quiser me chama no inbox que te passo o contato deles... Abraço!

A ideia de que procure bons profissionais é mais importante do que nunca.

Apesar dos avanços das últimas décadas, a sociedade não achou uma forma de integrar os diferentes.

Isso causa uma sobrecarga imensa nos pais em ter que aprender tudo, em ter que fazer tudo.

Down é uma sindrome que tem um espectro inteiro de possibilidades, a gente, normaloide de fora acha que é tudo igual, mas não é.

CONVERSAR COM bons fisioterapeutas, um bom terapeutas ocupacionais, acompanhantes terapêuticos vai te ajudar bastante.

Quanto a criança, ame. Ame muito. Ame desesperadamente. Só cuidado para a moeda não virar de lado e o amor virar aflição, medo, essas coisas.

Com Down ou sem down, o melhor é viver a vida intensamente como se fosse o ultimo dia....

Ela vai crescer e vc sentirá saudade de cada dia que ela foi bebê e criancinha........

aqui onde moro como disse o amigo acima a APAE é referência, mas sei que em alguns centros maiores tem escolas especializadas...

Recomendo como o Paulo disse os melhores médicos que conseguirem.

Além disso só posso desejar felicidades a vocês.

Bom dia camarada. Veja, sou pai, nós nunca estaremos prontos pra cuidar de nenhum ser humano. Sempre nos sentiremos aquém da missão divina de dar amor a um pequeno... Com síndrome de down, sem síndrome de down... Seu filho já esta com muita sorte de ter pais que o amam já desde o útero e se esforçando para dar o melhor pra ele. Parabéns!

Quanto a síndrome de Down pode me mandar inbox que talvez possar dar uma informação ou outra sobre o tema. Assim como o autismo existem espectros de severidade. Ele precisará de atendimento multi-profissional - médico, dentista, etc... Quanto mais informação e auxílio profissional qualificado e precoce, mais positivo os impactos para a criança. A questão da comunidade de apoio aos pais na mesma situação também é muito útil.

Abraços, parabéns, fiquem com Deus!

@VamosPraLondres desejo felicidades
nao entendo do assunto
pessoal ja ajudou ai e acredito q mais gente vai aparecer ajudando

Antes da faculdade eu assisti um documentário do Sebastião Salgado, um fotógrafo brasileiro. Numa determinada parte ele fala sobre um dos seus filhos que tem Síndrome de Down e tem uma frase que ele fala que eu só fui entender melhor quando me formei na área da saúde, a frase é mais menos assim "um novo mundo de amor, alegria, colaboração se abre. Um mundo que eu nunca havia conhecido".
E olha que essa frase é de um cara que viajou e viu muita coisa.
Parabéns pela família

Aproveite, vcs vão ter saudades de cada fase dela.
A dica do pessoal acima sobre APAE e profissionais qualificados são excelente. O melhor ainda é ver seu empenho. Boa sorte na nova jornada.

Oi, @VamosPraLondres.

Primeiramente, parabéns a você e sua esposa, tanto pela criança que vai chegar para inundar o lar de felicidades, quanto pela força e determinação com que encaram esta nobre missão que Deus os reservou.
Alguns problemas de saúde e condições clínicas podem acontecer entre os portadores desta síndrome, como vc já deve ter pesquisado.
Esteja atento para os mais relevantes, como algumas doenças cardiovasculares e transtornos neuropsiquiatricos, que irão requerer acompanhamento precoce com bons especialistas dentro dessas áreas . 
O prognóstico dos portadores de SD mudou drasticamente nos últimos anos. Atualmente eles possuem uma longevidade muito próxima à de não portadores e uma grande parte deles desenvolve bastante autonomia nas atividades básicas diárias.

Eu também tenho um familiar especial e sei o quanto é um privilégio conviver com ele. Eles nos ensinam diariamente lições sobre amor, inocência e tolerância. E nos fazem pessoas melhores.

Abraço  
  

A filha do Romário (ex-jogador) tem SD. Do pouco que sei, ele, a família e amigos, sempre deram o maior apoio para a Ivy. Olha o IG dela que legal:

https://www.instagram.com/mundo.da.ivy/?hl=en

Você disse não ser tão religioso, mas se crê em Deus, pode ter certeza que a cruz nunca será mais pesada do que você pode aguentar.

Que esse período seja de muitos preparativos para que celebrem a chegada da FILHA de vocês!

@VamosPraLondres

no pouco conhecimento que tenho sobre o assunto, falarei de dois amigos que têm filhos com down:

um tem uma academia de Ginástica e o filho se integra normalmente lá - faz aula, nada, tem personal etc... (como o Paulo disse acima, depende de cada um pois tem caracteristicas diferentes).
eh um garoto que tem a vida "quase" igual a todo mundo, mas realmente precisa de um pouco mais de atenção.

o outro amigo chegou a se mudar para uma cidade pequena pois a filha ADOROU o lugar e se adaptou muito bem.
perdi o contato deste amigo, mas sendo uma cidade pequena, todo mundo tomava conta dela, ficava mais tranquilo de deixá-la "solta" na praia por exemplo.

nos dois casos que conheço mais de perto, foi mais uma "adaptação" do que uma mudança grande na vida.

mas novamente, cada criança com síndrome de down reage diferente, entao como ja dito, seria bom vc conversar com profissionais da área.

o que escrevi acima sobre meus amigos pais de crianças com down, foi mais "emocional" do que técnico, mas espero ter ajudado de alguma forma.

@Onepunch_man
"losing through you what seemed myself, i find
selves unimaginably mine, beyond
sorrow’s own joys and hoping’s very fears
yours is the light by which my spirit’s born:
yours is the darkness of my soul’s return
- you are my sun, my moon, and all my stars"
EE cummings

@Paulo sensacional!

Quando minha filha teve diagnóstico de diabetes tipo 1 também ficamos baqueados por um tempo. Uma prima falou algo que nos acalmou: "ela vai ter que fazer o que todos devem fazer mas não fazem". Se alimentar bem, atividade física, muita interação positiva e estímulos diversos. Acho que o mesmo vale pra vocês. Nenhuma criança vai se desenvolver adequadamente se não estiver num bom ambiente, com amor, carinho e estímulos.  Além do acompanhamento médico e psicológico desde já, sugiro um bom local para o parto e conversar com pais da assONciação da sua cidade (alguma assONciação de pais, cada local tem uma com um nome diferente). O mais importante sua filha já tem, vocês. Um abraço de coração.

Parabéns pela família que vai aumentar ??????
Eu tenho certeza que Deus capacita os escolhidos! Parabéns pela sua atitude de já procurar ajuda, conhecimento.
Eu não conheço muito do assunto. Mas 2 coisas que eu acho que vale a pena começar a buscar: 1) pediatra - todo bebê já vai no pediatra na primeira semana de vida, e como ela vai precisar de outros profissionais, é legal vc ja ir vendo um bom pediatra que possa ir te guiando e indicando.
2) isso vale pra qualquer caso, garantir que o hospital onde faça o parto tenha UTI adulto e infantil. Meu filho precisou de UTI quando nasceu, era algo simples, mas todo tratamento lá fez a diferença, monitoração, etc.

Na minha faculdade tive aula com um professor pediatra que se dedicava exclusivamente a crianças com condições genéticas diferentes e por isso acho que faz muita diferença no acompanhamento um pediatra com experiência específica no assunto. Embora seja provavelmente difícil de encontrar.
Tem um canal no YouTube muito para cima chamado "todos na diferença". O Guga dá voz a pessoas diferentes, discute diversidade vs deficiência, capacitismo, vida, arte, inspirado na filosofia da diferença e na sua própria experiência.

Parabéns pra vocês! Eu não entendo muito do assunto, mas desejo muita felicidade para toda a família. Uma criança é uma alegria nessa vida!

O ideal é acompanhar com alguém que entenda do assunto, então eu sugeriria acompanhamento com geneticista - o acompanhamento será sempre multidisciplinar, o geneticista pode ajudar na organização de parte dele.

Existem guidelines do acompanhamento de rotina. Esse aqui é um dos mais atuais e bem aceitos:

Medical Care of Adults With Down Syndrome: A Clinical Guideline | Congenital Defects | JAMA | JAMA Network

Mando aqui mais por curiosidade, muito do que é feito possui individualidades. 

 Que eu saiba, o Zan Mustacchi é o maior especialista do país. Tem um livro publicado sobre o tema, disponível na Amazon 

Dá uma olhada nesses sites 
Adid – AssONciação para o Desenvolvimento Integral do Down
Meu bebê chegou! - Movimento Down
http://federacaodown.org.br/
Na internet - Movimento Down

postado por @CharlesDarwin em 10/10/2022 18:09

 Que eu saiba, o Zan Mustacchi é o maior especialista do país. Tem um livro publicado sobre o tema, disponível na Amazon 

Eu tenho um pouco de receio quanto a isto... 

@Corgi
Eu assino embaixo o que está escrito no link:

"Cuidado com o excesso de informação :  Mesmo quando verdadeira e atualizada, existe muita informação que, dependendo do momento, é desnecessária. Seu filho acabou de nascer, não se angustie sobre as questões da adolescência. Não entre em paranóia porque algumas questões médicas têm uma maior incidência nas pessoas com síndrome de Down.

Converse com outras pessoas – especialmente com o pediatra do seu filho – a respeito delas. Com o tempo você vai começar a distinguir as que lhe serão úteis das demais.

E o mais importante: Seu filho é um bebê com as mesmas necessidades de qualquer outra criança: atenção, afeto, carinho, respeito, reconhecimento, projeto de futuro, orgulho etc. Ele, mais do que ninguém, vai surpreendê-lo e mostrar a você os caminhos a seguir. Viva um dia de cada vez, e desfrute de sua companhia."

Parabéns pela família! Esses dias teve uma reportagem muito boa aqui da RBS. além da matéria - os desafio ...., tem uma entrevista com especialista. Nao consegui deixar um link direto, por isso coloco um print com os endereços.


Ver mais

Oi @VamosPraLondres. Parabéns pela filha. Sou pai da Sarah, de 6 anos, com Síndrome de Down. Cada criança com SD tem suas características próprias, mas elas têm algumas coisas em comum, tipo:

Como o @Miudin falou, é comum criança com SD ter problemas cardiovasculares. 50% delas apresentam alguma cardiopatia congênita, então logo ao nascer é necessário consultar primeiramente com um pediatra e um cardiologista pediátrico. A minha filha nasceu com sopro no coração e com dois anos fechou, alguns necessitam passar por cirurgia.
Desde ao nascer a criança precisa ter acompanhamento de Fisioterapeuta, devido à Hipotonia muscular, fonoaudióloga e Terapia ocupacional. No caso da fonoaudióloga a maioria faz a vida toda.
Eles têm tendência a ganhar peso, então, a questão do hábito alimentar regrado é muito importante. Atividade física ajuda muito. Minha filha faz natação desde pequenininha. É importante fazer exame de sangue periodicamente para ver se desenvolveu hipotireoidismo, o que é muito comum eles desenvolverem.
Consulta periódicas também com oftalmologista também é importante, muitos apresentam ou desenvolvem problemas na visão.

Essas coisas e outras o pediatra irá lhe orientar melhor. O mais importante é a criança ser estimulada pelos profissionais ( Fisio, TO, Fono) e mais ainda em casa pela família. É importante levar a criança pra passear no parque, shooping,etc. Têm muitas crianças com SD que ficam em casa segregadas. Tendo esses cuidados, é curtir sua filha. Eles são muitos amorosos, quando você estiver idoso pode ter certeza que sua filha vai estar aí contigo lhe enchendo de beijos.  Mais uma vez parabéns! Tudo de bom pra você, sua filha e família.

parabéns ao casal
filhos é um benção
pode estudar bastante e se capacitar para cuidar de uma criança, mas não se esqueça de amar bastante! abraço

Rapaz, só pelo seu texto, já da pra saber que dará muito certo.
Parabéns pela família, e tudo de bom pra pequena.

@VamosPraLondres eu tenho um primo com essa síndrome, a mãe dele é psicóloga e assim como você se interessou em ajudas as dificuldades e dar muito amor e carinho. Ela fez mestrado na área e sempre estimulou bastante a parte educacional e motora.
Inclusive o sonho dele era fazer o curso de  educação física, o qual conseguiu terminar a graduação. Hoje, ele ajuda um professor  a desenvolver as atividades em uma escola, dar palestras sobre a sua vida, namora outra menina que possui a mesma síndrome, é super cuidadoso e amoroso, ama ler e torcedor fanático do Flamengo. 

( Não sei se pode postar foto dele aqui no fórum, mas se puder eu mando algumas dele com a namorada e o dia da sua formatura)

OBS: Ele e a mãe dele dedicam a vida em ajudar e ensinar os pais com filhos que possuem Sd. Down e mostrar como a vida dele é "normal". Procura alguma assONciação na sua cidade para conhecer mais sobres essas histórias e ter um maior vinculo.   

Vlw galera! Aos poucos vou lendo tudo. Tudo ao seu tempo. Muito obrigado mesmo!

postado por @CharlesDarwin em 10/10/2022 18:09

 Que eu saiba, o Zan Mustacchi é o maior especialista do país. Tem um livro publicado sobre o tema, disponível na Amazon 

 

O dr. Zan Mustacchi é o nosso maior especialista e estudioso no tema no Brasil. Faz parte da Sociedade Brasileira de Pediatria.

Já tive pacientes que foram atendidos por ele. Na época, me surpreendeu o preço da consulta não ser tão cara e ele ter passado mais de duas horas com o paciente.
Se conseguir a vaga, vale a pena o esforço. Ele vai dar um bom direcionamento inicial e vai poder recomendar pediatras e equipes para seguir seu filho na sua cidade.

Se não for possível, procure um bom pediatra focado em desenvolvimento infantil.

@VamosPraLondres parabéns, papai! Ter um filho e perpetuar uma família é algo que nenhum adjetivo consegue definir, só mesmo quem é pai/mãe consegue entender o que alguns chamam de "amor que dói". Pela sua serenidade e maturidade em fazer esse post, fica claro que sua filhota terá os melhores pais que poderia ter!

Uma vez assisti a um aclamado documentário sobre Down, chamado "Do luto à luta", não sei se você já viu... é excelente! Tem no YouTube, vou linkar aqui:

Ola Vamospralondres, tudo bem? 
Espero que estejam bem e que a gestação da sua filha esteja ocorrendo bem (Pelos meus cálculos ainda faltam 11 semanas para o fim da gestação, certo?). Encontrei esse post (e desenterrei) pesquisando aqui com o termo Síndrome de Down. 
 
Em 2021, também recebi o diagnóstico de SD no terceiro mês de gestação da minha filha (primogênita). Também cheguei a pesquisar aqui no site e achei apenas um post muito antigo falando de "obrigação de empresas a contratar PCD", com comentários não muito legais. Decidi não entrar no assunto por aqui e me fui. Não por isso, mas hoje eu frequento bem pouco o site. Mas, felizmente achei esse seu post e gostaria de compartilhar um pouco da minha curta experiência como pai pra você e para a comunidade bastter. O próximo que procurar por SD aqui não vai ter a experiência ruim que eu tive, vai ter pelo menos esse post com que se informar. Desde já, vai desculpando aí o textão. 
 
O que quero falar primeiro pra ti: NÃO SE PREOCUPE, VOCÊS SERÃO MUITO FELIZES. O primeiro sentimento e as angústias depois de receber o diagnóstico de SD não se concretizam EM NADA no dia a dia da família. Hoje, com oito meses do nascimento de nossa filha, estamos muito, muito felizes com ela e, com certeza, o mesmo acontecerá com vocês. Outra coisa: NÃO SE PREOCUPE, VCS NÃO ESTÃO SOZINHOS. Por mais que essa frase pareça um clichê, ela conforta. A comunidade da SD é relativamente grande, devido a incidência da síndrome na população, e a sua interação com ela será de extrema importância para a família e especialmente para sua filha. Na hora do diagnóstico (e do choque) essa interação é ainda mais importante para entendermos que não é o fim do mundo e sim uma entrada em outro mundo, totalmente novo e muito bonito. No nosso caso, alguns pais de crianças com SD nos procuraram e isso foi muito bom para ajudar a superar o choque inicial. Espero que com você já tenha acontecido ou se vier a acontecer, não negue os contatos, aproveite. Se isso não aconteceu e você ainda não teve contato com outros pais, pode me chamar no inbox e vamos estreitar o contato. Sinta-se abraçado por mim e por toda a comunidade SD. 
 
Outra coisa que já disseram por aqui - VIVA UM DIA DE CADA VEZ. Não adianta sofrer pelo que não podemos controlar ou mudar, e o futuro é uma dessas coisas. Viva intensamente cada fase da sua vida de pai, curta muito sua filha. Com certeza vcs serão muito felizes juntos. Mais uma coisa importante - e não a última - que gostaria de te dizer: a SD é mais do que uma síndrome, É UMA IDENTIDADE. E é uma identidade que a sua filha terá que é diferente da sua, então você precisa entender isso e trabalhar psicologicamente para deixar de lado muitas premissas e valores que você têm sobre a vida. E isso vai acontecendo aos poucos, eu percebo. Perceba seus medos, suas angústias, sinta e deixe-se sentir. Depois, deixa passar. Pois vai passar. 
 
Quando recebi o diagnóstico minha primeira reação após o choque foi buscar informação. Li muito sobre o assunto, comprei 3 livros, assisti vídeos e conversei e interagi com pessoas que vivem nesse mundo. Foi muito importante pra mim, mas vai de pessoa pra pessoa a quantidade de informação que é saudável consumir. Minha esposa, por exemplo, preferiu não aprofundar tanto quanto eu e não leu nenhum livro. É importante ter em mente que nem tudo que é possível de acontecer irá acontecer (assim como qualquer filho), então não precisa estudar todos os problemas de saúde possíveis. Na verdade, a maioria deles não vão ocorrer. Durante as minhas leituras sobre a SD eu consegui me manter tranquilo tendo essa premissa em mente. Se vocês quiserem posso emprestar os livros, pago até a postagem e vocês me devolvem quando quiserem (novamente, chama inbox, se quiser).
 
É engraçado (e um pouco triste) como a comunidade médica aborda o tema e dão a notícia para os futuros/recentes pais apenas pelo lado negativo, listando as doenças ou problemas que pode ter. Você não vê nenhum pediatra informando aos pais de uma criança típica as chances dela vir a ter diabetes ou câncer durante a vida, ou de apresentar problemas de aprendizagem na escola, ou de se tornar viciada em drogas pesadas, etc etc etc. Essa cultura precisa mudar para gestações e nascimento de crianças atípicas. 
 
No nosso caso, enfrentamos a primeira batalha logo cedo. Minha filha nasceu com DSAV total, uma cardiopatia que foi diagnosticada intra-útero e necessitava de cirurgia - com certeza - até o sexto mês. Felizmente, pudemos nos organizar para passarmos os 6 primeiros meses de vida dela em uma cidade com toda estrutura médica necessária e perto da família, que foi essencial durante esse período difícil. Ela nasceu bem, mas precisou ficar 9 dias na UTI para melhorar oxigenação e tratar uma icterícia precoce. Sempre devemos buscar as coisas positivas do que nos acontece e, por incrível que pareça, estar esses 9 dias na UTI foi muito bom pra gente. Como pais de primeira viagem nós aprendemos bastante, muito mesmo, nesse treinamento intensivo com pessoas altamente especializadas em cuidado de bebês. Ademais, a convivência com outras situações difíceis e pessoas que estão passando por elas, nos fortalece mais do que a gente possa imaginar. A ida pra casa foi um momento de glória. 
 
Passado esse primeiro momento, ficamos os 5 primeiros meses focados em cuidar dela (que é o cuidado como o de qualquer outro bebê) para que ela pudesse se preparar para cirurgia (ganhar peso, não adoecer, etc). Deu tudo certo e ela fez a cirurgia aos 5 meses de vida: outra experiência difícil, porém transformadora para nós pais. Ver o seu filho na UTI,  ligado a 12 aparelhos, com o peito recém aberto não é fácil. Mas em poucos dias ver ele se recuperando e voltando a sorrir, é muito lindo. Em sete dias estávamos em casa novamente. Li num livro uma vez algo do tipo: "não desejaria a ninguém ter um câncer, mas muitas pessoas têm experiências positivas e transformadoras ao enfrentar doenças terminais". Acho que o mesmo vale para a experiência que nós passamos. Tudo fica como história, experiência e aprendizado. 
 
Passada mais essa fase, finalizamos o ano de 2022 com a ótima recuperação dela, que está com o coração ótimo e já deixou todos os remédios cardíacos. De volta à cidade onde moramos, iniciamos a rotina para a "intervenção precoce" (nome como é chamado o processo terapêutico integrado que deve ser aplicado para essas crianças o mais cedo possível, para o seu melhor desenvolvimento). Ela está com 8 meses e faz fisioterapia, fonoaudiologia, terapia ocupacional e natação. A rotina é um pouco puxada: ela tem uma atividade em praticamente todos os turnos da semana. Felizmente nós pais conseguimos nos revezar e acompanhar ela em todas as atividades. Isso acaba sendo muito bom para todos, pois passamos mais tempo com ela. Ir pra terapia é como dedicar um tempo pra brincar com ela, todo mundo curte. Li outro dia que pesquisas mostram que, na média, os pais de crianças com SD passam mais tempo com os filhos do que os pais de crianças típicas. Nunca vi alguém se arrepender de se dedicar muito aos filhos, mas o contrário é bem comum. (Detalhe: eu e minha esposa trabalhamos "fora". Felizmente, ela já trabalhava 6 horas e eu vou conseguir o benefício de redução de jornada para 6h também. Esse benefício já é lei para funcionários públicos de todas as esferas - não sei como está na iniciativa privada). 
 
Hoje vivo uma vida intensa e feliz com a minha filha e minha esposa. Claro que temos preocupações e ansiedades, mas isso acontece para qualquer filho. Nós, pais de crianças atípicas, precisamos mudar a chave da preocupação. Em vez de nos preocupamos com que o nosso filho tenha bom desempenho acadêmico ou esportivo, ou que ele possa entrar numa boa faculdade e ter um bom emprego e ganhar dinheiro suficiente pra ter um bom padrão de vida. Nós nos preocuparemos para que ele possa ser integrado na sociedade, que tenha certo grau de independência e que viva uma vida plena e feliz. Também li a seguinte frase em um livro: "se um pai ou mãe pudesse pedir uma única coisa para o filho, o que pediria? Não que ele entre em Harvard, e sim que seja feliz." 
 
Uma coisa importante que também entendi durante o processo que estou vivendo: O seu filho não será aquilo que você idealiza pra ele, mas sim o que ele é! Nesse sentido, é importante evitarmos comparações e criarmos expectativas para os nossa filha com base em conquistas de outras crianças com SD. O que temos certeza é que cada indivíduo com SD é diferente e possui a sua individualidade, personalidade, etc. Dizer que todos são bonzinhos e amáveis é estereotipação falaciosa. Cada um também possui um nível distinto de deficiência, tanto física quanto intelectual, e criar a expectativa de que minha filha irá alcançar o que outros indivíduos proeminentes com SD alcançaram pode ser frustrante se isso não acontecer. Mas, é claro, expectativa e esperança não podem se confundir e, com certeza, daremos tudo o de melhor que pudermos para ela e ela alcançará as melhores conquistas que puder. Talvez ela alcance até mais do que outros conquistaram, talvez menos. Ela não precisa ser igual a ninguém, afinal, ninguém é, né? Escutei algo em um podcast: "não espere nada do seu filho e tudo que ele alcançar será uma grande conquista!". Acho que, em certa medida, isso é válido para melhor lidarmos com expectativas e conquistas deles.  

 
Queria comentar também sobre o acompanhamento médico. Como disseram aí, é importante que você tenha um pediatra que tenha experiência com SD e/ou com crianças atípicas. Eles sabem o que esperar e com o que se preocupar. Eu não sei como é na sua cidade, mas se não tiver disponível, acredito que seja interessante buscar em outros locais sim. Entretanto, não tem necessidade de buscar o médico mais famoso e especialista do Brasil (o Zan, como já citaram aqui). Não que não seja interessante, mas tenho relatos de pessoas que fizeram muito esforço (físico e financeiro) para uma consulta dessa e que não fez tanta diferença. Os médicos especialistas que já acompanhavam os filhos tinham praticamente a mesma abordagem e os mesmos resultados. Portanto, minha sugestão é: busque um médico bom que possa acompanhar e em quem você confie, e tá tudo certo. É preciso relaxar também, por que se não você pira achando que não tá fazendo o melhor pra eles.  
 
Finalizando (enfim): com certeza ter um filho é uma experiência altamente transformadora para qualquer indivíduo. Mas, acredito que isso pode ser ainda mais forte para pais de filhos atípicos ou com alguma deficiência. Sua vida irá mudar muito e existem grandes chances de que, na maioria dos aspectos, ela mude pra melhor. O amor vence tudo, pode ter certeza. 
 
Abaixo cito algumas sugestões de conteúdos e consumi. Pra mim foi importante, acredito que você conseguirá julgar o que será bom para você. Mas é só o começo, tem muita coisa disponível.
 
Forte abraço e, qualquer coisa que precisar, me chama inbox. 
 
Livros físicos que tenho (posso te emprestar): 

Síndrome de down: Uma introdução para pais e cuidadores


Síndrome de down: Uma introdução para pais e cuidadores - Cliff Cunningham - Google Livros




Crianças Com Síndrome de Down - Guia para Pais e Educadores


Crianças com Síndrome de Down de Karen Stray Gundersen - Livro - WOOK




Síndrome De Down. Guia Para Pais E Educadores https://a.co/d/41diSEc

 
Livros digitais 

- "Longe da árvore, Pais, filhos e a busca da identidade" - (Longe da árvore: Pais, filhos e a busca da identidade - Andrew Solomon - Google Livros) Este livro foi especialmente impactante pra mim. Ele é sobre filhos com identidades diferentes da dos pais (que ele chama de identidades horizontais). Ele trata de uma série de identidades, sendo que a SD é abordada em um capítulo. É longo e de leitura um pouco difícil, mas vale muito a pena ler tudo. Se não quiser ler tudo, o primeiro capítulo (geral) e o capítulo sobre a SD poderá ser muito útil para você, assim como foi pra mim. (tenho o arquivo, posso compartilhar contigo se você quiser)
 

- "3 vivas para o seu bebê": Cartilha "Três vivas para o Bebê!" disponível para download - Movimento Down
 

- "Guia t21" - Guia T21 – Portal Ativa 21
 

- Sindrome de Down, informações, caminhos e histórias de amor - https://files.cercomp.ufg.br/weby/up/211/o/S%C3%ADndrome_de_Down_Informações__caminhos_e_histórias_de_amor.pdf?1458755719 

 
Sites 

Movimento Down - Movimento Down - Informação e qualidade de vida para pessoas com síndrome de Down

Instituto Mano Down - Instituto Mano Down

Ativa - Portal Ativa 21 – Informação para a família, práticas para a pessoa com Síndrome de Down.

 
Instagrams: existe um milhão de perfis de crianças (e adultos) com SD. Eu sigo alguns mas decidi não seguir todos que aparecem pra mim para que meu instagram não seja só isso e tenha outras coisas que eu gosto também. Esses são os perfis que eu mais gosto:

@pacotinhodeamor_vinicius.t21 

@elisameutrevo21

@my.beatiful.ds.journey

@dudinha_news 

@lauraanormal

Podcasts:  

- entrevista com @my.beatiful.ds.journey  
Jennifer Jones the Struggles of Down Syndrome - Struggle Out Loud Podcast | Podcast on Spotify




 
- stuff you should know - Syndrome de down 
How Down Syndrome Works - Stuff You Should Know | Podcast on Spotify



- minha mãe tem síndrome de down
MINHA MÃE TEM SÍNDROME DE DOWN - Histórias para ouvir lavando louça | Podcast on Spotify

- The importance of exercise in Down Syndrome
#145 - The Importance of Exercise in Down Syndrome - Down Syndrome Center Podcast | Podcast on Spotify



- Healthy, Lifestyle, Choices around food and exercise  
#136 - Healthy Lifestyle Choices Around Food and Exercise - Down Syndrome Center Podcast | Podcast on Spotify

@MMToledo
Cara, eu não tenho filhos, mas mesmo assim quero agradecer de coração o tempo que vc levou e sua dedicação em escrever este comentário.

Eu não posso nem passar perto de imaginar quanto seu comentário ajuda a quem vai ter filhos, e mais ainda depois de ter diagnóstico de SD durante gravidez. 

Espero que vc e sua família toda sejam muito felizes e a vida de vcs seja cheia de coisas boas. Independente de fé e religião, que Deus (ou o que vc acredita...) abençõe vcs.
Bastter e moderadores, parabéns pelo ambiente incrível que criaram (e criam) neste site.
Abraços

@MMToledo Obrigado pelo relato

@MMToledo muito obrigado pelo seu comentário. favoritei aqui.

@MMToledo que post espetacular. Muito obrigado. Favoritado! 

Fiquei um pouco longe do site. O diagnóstico me deu força para focar no trabalho, acabei pegando mais projetos e agora começo a desacelerar para a chegada dela. 
Novamente, muito obrigado pelos conteúdos. Li tudo. Tenho lido muito. Tem me ajudado bastante. Estamos com 34 semanas e decidi compilar e compartilhar alguns aprendizados até aqui, muitos vindos daqui mesmo:

Sobre nós, pais:

- Psicoterapia: Como temos um relacionamento muito bom, minha esposa e eu decidimos fazer separado com profissionais diferentes e de nossas confianças para termos total liberdade com eles. Nos ajuda muito.

- Dividir a pesquisa e atenção: Fui inundado por uma enxurrada de informações e começaram a surgir ansiedades sobre a vida adulta dela. Decidi dividir os estudos e pesquisas em: Até 6 meses da gestação, até o parto, até seis meses de vida e depois de ano em ano. Assim conseguimos nos planejar de forma mais eficaz. Mesmo vendo o todo, conseguir entender o melhor que deve ser feito nesse momento ajuda muito.

- As pancadas vem de onde menos se espera: Todos têm muita boa intensão no tema, mas nem sempre sabem como expressar e acabam falando bobagens homéricas. Familiares e amigos super inteligentes e esclarecidos soltam frases duríssimas e negacionismos inimagináveis. Temos ganhado casca, mas é difícil. O que nos ajudou foi, se a pessoa que soltou for muito próxima, demonstramos com alguma frase sutil que não gostamos, mencionamos como seria melhor tratar e encerramos o assunto. Sem alongar o assunto ou bater boca. Quem não é próximo simplesmente ignoramos. Ajuda mais a gente do que as pessoas. Alguns termos indicados para usar: Atípico, espectro. Termos para evitar: anormal, doença.

- Após os impactos iniciais, é muito importante curtir o momento e ter prazer nas conquistas. Passamos a curtir tanto juntos que decidimos reunir família e amigos para comemorar. Coisa que raramente fazemos. No mais, a vida vai se adaptando tão naturalmente que torna a jornada mais animadora.

Sobre Síndrome de Down

Descobri muita coisa. Vou por as melhores referências que achei no final. Aqui só alguns highlights

- T21 tem todo um protocolo específico de saúde: Quanto antes descobrir, melhor. Como descobrimos cedo, os exames passaram a ser comparados com padrões de t21. O mais importante no início é a parte cardíaca. Metade dos t21 tem alguma ocorrência, como já citado aqui. No mais, segue os comparativos e investiga o que estiver destoante.

- Há uma federação no Brasil sobre t21 e algumas instituições que acolhem pais e pessoas com o espectro. Pesquisei algumas e vou deixar o link das que me pareceram mais sérias e com registros nos órgãos legais. Participamos de uma e tem sido uma boa experiência para a integração e convivência com pessoas com desafios semelhantes.

- Há muito conteúdo fora, mas optei mais por materiais de pesquisa nacional por estar mais dentro da cultura em que ela será criada. Vez ou outra leio informações de fora para me atualizar.

- T21 está incluído na lei dos pcd, logo, tem inúmeros “incentivos” legais.

- Os pediatras especializados em t21 não atendem convênio e são caros. O que costuma ser feito é acompanhar com um pediatra do convênio para o dia a dia e ao menos uma vez por ano pagar o pediatra especializado. Como não somos removidos, devemos ir nessa linha.
- Estamos em 2022. Muita coisa já existe. O desafio e selecionar o que acompanhar.

Sobre minha filha

- Está super bem e é o que mais importa. Tamanho, peso e desenvolvimento dentro do esperado. Tem uma alteração cardíaca mas talvez nem precise de cirurgia. Se precisar, será “simples”. Tem sido acompanhada de perto.

- Meche muuuuuito na barriga da mãe. Descobrimos que é positivo, mas a mãe que lute pra dormir a noite.

- Tem recebido inúmeros mimos de todas as partes e já é super amada.

- Muito do que pensamos em fazer ouvimos a frase “Assim que ela nascer terá mais claro o que precisa ser feito”, aí pesquiso mais um pouco para confirmar, e se for isso mesmo, coloco na planilha pra ver assim que ela nascer e vamos pro próximo.

- Ela não ficará reclusa. Estimularemos ao máximo a liberdade, cientes de todos os desafios que virão. O importante é que ela encontre seu caminho para ser feliz.

- Sentimos que ela não está sozinha. Nós não estamos sozinhos. Isso torna a caminhada mais leve. Já há um círculo do bem próximo a ela que nos deixa muito mais felizes.

Como disse o @MMToledo  , o amor vence tudo.
 Especialistas no radar (tudo a seu tempo, sem stress):
Psicoterapia (em acompanhamento)
Obstetra (em acompanhamento)
Geneticista (em acompanhamento)
Cardio (em acompanhamento)
Pediatra rotina (nascimento)
Pediatra especialista (nascimento)
Nutri (nascimento)
Neuro (pediatra vai indicar o início)
Fisio (pediatra vai indicar o início)
Fono (pediatra vai indicar o início)
Oftalmo (pediatra vai indicar o início)
Terapeuta ocupacional (pediatra vai indicar o início)

Referências:
Home - Down Syndrome Resource Foundation
http://federacaodown.org.br/
Na internet - Movimento Down
Instituto Serendipidade
CEPEC-SP. DR ZAN MUSTACCHI
CEPEC
Instituto Mano Down

Esses primeiros três meses de vida são meio pancada. A dica que eu dou é procurar no YouTube uns vídeos de som do útero. Quando a criança entrar em choro inconsolável (bem comum) segurem ela bem acolhida, sem poder esticar muito os braços e pernas, deixem o ambiente escuro e coloquem o barulho lá. Pode colocar mais pra alto, tipo altura de uma conversa de 2 amigos na rua.  Ajuda pra caramba.

Ela pensa que tá ainda no útero... Então tem que simular o ambiente pra ela se acalmar.

Ali quando começam as cólicas brabas... Não lembro mas acho que com 2 semanas de vida... Ali é pesado também. Pele a pele ajuda bastante. Acolhimento e amamentação ajudam muito. Quando tá no seio é quase um anestésico ahahaha.

@VamosPraLondres e demais, obrigado pelas palavras. 

@VamosPraLondres obrigado pelas informações. Sempre tem algo novo. Pelo visto, você é mais organizado que eu...kkk... 
Complementando minha mensagem:

- com disse @VamosPraLondres, a gente escuta cada coisa. Mas é importante ter paz e serenidade e entender que é cultural e que a mudança para uma cultura "melhor" é lenta. Temos que aproveitar as oportunidades para ir plantando a semente da mudança e conscientizando as pessoas aos poucos. Esse post já é uma mudança para o comunidade Bastter, que não tinha nada sobre SD, AGORA TEM!!! Um exemplo que se passou comigo, e que foi doído: Eu ouvi de meu próprio pai que nossa filha seria "doentinha". Felizmente pudemos usar o fato ao nosso favor e ajudá-lo a mudar de pensamento. Hoje ele tem muito mais consciência do que é a SD e é um amor só com nossa pequena. 

- pra você ver como são as coisas, nossa filha não tem nenhum dessas "questões" (não vamos dizer "problemas", pois nem sempre o são) citadas por @FlyCavok. Ela sempre dormiu super bem (conto nos dedos os dias que dormi menos de 6 horas), também não teve cólicas, sempre mamou no peito, aceitou mamadeira, come super bem e não nega comida, quase não chora é animada e super de boas com a vida. Como todas as coisas da paternidade, cada filho terá suas próprias "questões". A NORMALIDADE não existe. O normal é ser diferente.

- mais uma vez indico o livro "Longe da árvore" para todos os pais/mães. É transformador. 

Forte abraço a todos e muito boa sorte ao nosso amigo @VamosPraLondres nos momentos que se aproximam. 

postado por @VamosPraLondres em 20/01/2023 08:30

MMToledo que post espetacular. Muito obrigado. Favoritado! 

Fiquei um pouco longe do site. O diagnóstico me deu força para focar no trabalho, acabei pegando mais projetos e agora começo a desacelerar para a chegada dela. 
Novamente, muito obrigado pelos conteúdos. Li tudo. Tenho lido muito. Tem me ajudado bastante. Estamos com 34 semanas e decidi compilar e compartilhar alguns aprendizados até aqui, muitos vindos daqui mesmo:

Sobre nós, pais:

- Psicoterapia: Como temos um relacionamento muito bom, minha esposa e eu decidimos fazer separado com profissionais diferentes e de nossas confianças para termos total liberdade com eles. Nos ajuda muito.

- Dividir a pesquisa e atenção: Fui inundado por uma enxurrada de informações e começaram a surgir ansiedades sobre a vida adulta dela. Decidi dividir os estudos e pesquisas em: Até 6 meses da gestação, até o parto, até seis meses de vida e depois de ano em ano. Assim conseguimos nos planejar de forma mais eficaz. Mesmo vendo o todo, conseguir entender o melhor que deve ser feito nesse momento ajuda muito.

- As pancadas vem de onde menos se espera: Todos têm muita boa intensão no tema, mas nem sempre sabem como expressar e acabam falando bobagens homéricas. Familiares e amigos super inteligentes e esclarecidos soltam frases duríssimas e negacionismos inimagináveis. Temos ganhado casca, mas é difícil. O que nos ajudou foi, se a pessoa que soltou for muito próxima, demonstramos com alguma frase sutil que não gostamos, mencionamos como seria melhor tratar e encerramos o assunto. Sem alongar o assunto ou bater boca. Quem não é próximo simplesmente ignoramos. Ajuda mais a gente do que as pessoas. Alguns termos indicados para usar: Atípico, espectro. Termos para evitar: anormal, doença.

- Após os impactos iniciais, é muito importante curtir o momento e ter prazer nas conquistas. Passamos a curtir tanto juntos que decidimos reunir família e amigos para comemorar. Coisa que raramente fazemos. No mais, a vida vai se adaptando tão naturalmente que torna a jornada mais animadora.

Sobre Síndrome de Down

Descobri muita coisa. Vou por as melhores referências que achei no final. Aqui só alguns highlights

- T21 tem todo um protocolo específico de saúde: Quanto antes descobrir, melhor. Como descobrimos cedo, os exames passaram a ser comparados com padrões de t21. O mais importante no início é a parte cardíaca. Metade dos t21 tem alguma ocorrência, como já citado aqui. No mais, segue os comparativos e investiga o que estiver destoante.

- Há uma federação no Brasil sobre t21 e algumas instituições que acolhem pais e pessoas com o espectro. Pesquisei algumas e vou deixar o link das que me pareceram mais sérias e com registros nos órgãos legais. Participamos de uma e tem sido uma boa experiência para a integração e convivência com pessoas com desafios semelhantes.

- Há muito conteúdo fora, mas optei mais por materiais de pesquisa nacional por estar mais dentro da cultura em que ela será criada. Vez ou outra leio informações de fora para me atualizar.

- T21 está incluído na lei dos pcd, logo, tem inúmeros “incentivos” legais.

- Os pediatras especializados em t21 não atendem convênio e são caros. O que costuma ser feito é acompanhar com um pediatra do convênio para o dia a dia e ao menos uma vez por ano pagar o pediatra especializado. Como não somos removidos, devemos ir nessa linha.
- Estamos em 2022. Muita coisa já existe. O desafio e selecionar o que acompanhar.

Sobre minha filha

- Está super bem e é o que mais importa. Tamanho, peso e desenvolvimento dentro do esperado. Tem uma alteração cardíaca mas talvez nem precise de cirurgia. Se precisar, será “simples”. Tem sido acompanhada de perto.

- Meche muuuuuito na barriga da mãe. Descobrimos que é positivo, mas a mãe que lute pra dormir a noite.

- Tem recebido inúmeros mimos de todas as partes e já é super amada.

- Muito do que pensamos em fazer ouvimos a frase “Assim que ela nascer terá mais claro o que precisa ser feito”, aí pesquiso mais um pouco para confirmar, e se for isso mesmo, coloco na planilha pra ver assim que ela nascer e vamos pro próximo.

- Ela não ficará reclusa. Estimularemos ao máximo a liberdade, cientes de todos os desafios que virão. O importante é que ela encontre seu caminho para ser feliz.

- Sentimos que ela não está sozinha. Nós não estamos sozinhos. Isso torna a caminhada mais leve. Já há um círculo do bem próximo a ela que nos deixa muito mais felizes.

Como disse o MMToledo  , o amor vence tudo.
 Especialistas no radar (tudo a seu tempo, sem stress):
Psicoterapia (em acompanhamento)
Obstetra (em acompanhamento)
Geneticista (em acompanhamento)
Cardio (em acompanhamento)
Pediatra rotina (nascimento)
Pediatra especialista (nascimento)
Nutri (nascimento)
Neuro (pediatra vai indicar o início)
Fisio (pediatra vai indicar o início)
Fono (pediatra vai indicar o início)
Oftalmo (pediatra vai indicar o início)
Terapeuta ocupacional (pediatra vai indicar o início)

Referências:
Home - Down Syndrome Resource Foundation
http://federacaodown.org.br/
Na internet - Movimento Down
Instituto Serendipidade
CEPEC-SP. DR ZAN MUSTACCHI
CEPEC
Instituto Mano Down

Obrigado pelo depoimento e dicas tão detalhados.
E espero que vcs aproveitem ao máximo a família, que é uma dádiva.

postado por @FlyCavok em 20/01/2023 09:26

Esses primeiros três meses de vida são meio pancada. A dica que eu dou é procurar no YouTube uns vídeos de som do útero. Quando a criança entrar em choro inconsolável (bem comum) segurem ela bem acolhida, sem poder esticar muito os braços e pernas, deixem o ambiente escuro e coloquem o barulho lá. Pode colocar mais pra alto, tipo altura de uma conversa de 2 amigos na rua.  Ajuda pra caramba.

Ela pensa que tá ainda no útero... Então tem que simular o ambiente pra ela se acalmar.

Ali quando começam as cólicas brabas... Não lembro mas acho que com 2 semanas de vida... Ali é pesado também. Pele a pele ajuda bastante. Acolhimento e amamentação ajudam muito. Quando tá no seio é quase um anestésico ahahaha.

@MMToledo acho até que esses conselhos do FlyCavok podem ser aplicados para todas as crianças. Só que nem toda criança com SD ou não vai ter cólica ou tanta dificuldade para dormir. 

Eu que agradeço o espaço @Mauro, @Paulo , @Bastter e todos que comentaram e ajudaram. Espero que ajude futuros pais também. 

Sempre achei o fórum daqui um ambiente seguro para perguntar na hora que fosse realmente necessário. Mal sabia eu que seria no momento em que eu mais precisaria na vida. 

Muito obrigado mesmo. Vocês fazem um acolhimento fora de série e fazem a diferença na vida das pessoas. 

Vida longa à Bastter.com.

postado por @VamosPraLondres em 20/01/2023 21:34

Eu que agradeço o espaço Mauro, Paulo , Bastter e todos que comentaram e ajudaram. Espero que ajude futuros pais também. 

Sempre achei o fórum daqui um ambiente seguro para perguntar na hora que fosse realmente necessário. Mal sabia eu que seria no momento em que eu mais precisaria na vida. 

Muito obrigado mesmo. Vocês fazem um acolhimento fora de série e fazem a diferença na vida das pessoas. 

Vida longa à Bastter.com.

_/\_ fico também com a sensação de um lugar seguro no qual podemos falar abertamente.

obrigado por compartilhar.

tudo de bom para vc e sua família.

postado por @neuro em 20/01/2023 21:18
MMToledo acho até que esses conselhos do FlyCavok podem ser aplicados para todas as crianças. Só que nem toda criança com SD ou não vai ter cólica ou tanta dificuldade para dormir. 

Claro... Cada criança é uma, inclusive as com SD, todas são diferentes. Só dei o exemplo da minha filha, que não me dá trabalho em uma série de coisas. Mas isso é específico dela. 

Em comum, todos indivíduos com SD vão ter, necessariamente, as características físicas de aparência, algum déficit cognitivo e hipotonia (fraqueza muscular generalizada). O resto é tudo diferente pra cada pessoa.
Mais uma informação aí, talkey ??

Abs a todos 

Eu não entendo muito do assunto. Nem sou pai ou cuidador de criança com trissomia do 21. Mas queria dizer que verdadeiramente me emocionei com as demonstrações de força, afeto, amor e a lição de vida que vários comentários aqui me ensinaram. Um abraço especial a todos aqui que são pais e abriram o coração com os relatos maravilhosos.

vocês estão no caminho certo, com diagnóstico precoce, procura à informação, procura de uma rede de apoio e muito muito amor.

Na minha vida pude conhecer alguns seres humanos maravilhosos e vários deles com SD. Pessoas que podem ser tão capazes, tão amorosas, tão alegres, tão felizes quanto os humanos sem a t21. Aliás sempre quando penso em SD, penso que até mesmo nos 3 esportes que mais gosto de praticar, que tenho me dedicado horas e horas nos últimos anos, até nisso alguém com SD (com evidentes “desvantagens” físicas) se dedicou e chegou muito mais longe do que eu já cheguei e que seria um sonho de uma vida inteira….

Jovem é 1ª pessoa com Síndrome de Down a completar o Mundial de IronMan | corridas e eventos | ge

postado por @Investidor_SRD em 24/01/2023 09:38

Eu não entendo muito do assunto. Nem sou pai ou cuidador de criança com trissomia do 21. Mas queria dizer que verdadeiramente me emocionei com as demonstrações de força, afeto, amor e a lição de vida que vários comentários aqui me ensinaram. Um abraço especial a todos aqui que são pais e abriram o coração com os relatos maravilhosos.

vocês estão no caminho certo, com diagnóstico precoce, procura à informação, procura de uma rede de apoio e muito muito amor.

Na minha vida pude conhecer alguns seres humanos maravilhosos e vários deles com SD. Pessoas que podem ser tão capazes, tão amorosas, tão alegres, tão felizes quanto os humanos sem a t21. Aliás sempre quando penso em SD, penso que até mesmo nos 3 esportes que mais gosto de praticar, que tenho me dedicado horas e horas nos últimos anos, até nisso alguém com SD (com evidentes “desvantagens” físicas) se dedicou e chegou muito mais longe do que eu já cheguei e que seria um sonho de uma vida inteira….

Jovem é 1ª pessoa com Síndrome de Down a completar o Mundial de IronMan | corridas e eventos | ge

que maravilha.
emocionei.

Gente, minha filha nasceu!!! É a coisinha mais linda desse mundo!

t21 e cardiopatia dentro do previsto.

Estou super babão. Ela é perfeita! 

Queria aproveitar o vídeo que viralizou pra mostrar como está evoluido o desenvolvimento de t21 hj em dia!

https://www.instagram.com/p/Cp5Onr9LpYr/

Enfim. Muito obrigado por tudo e seguimos por aqui compartilhando informações relevantes pq a história dela só está começando. Graças a Deus!

@VamosPraLondres love is all she needs.

Se deixar, ela vai te ensinar muito sobre amor.

Parabéns, querido.

Ps: descansem tanto quanto possível. A vida pode esperar.

@VamosPraLondres que alegria! Parabéns e muita felicidade pra toda a família!!

@VamosPraLondres

PARABENS !!!!

Muito amor, carinho e paz para ela e toda sua família.

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