44 Ajude o Heitor! Quem tem AME tem pressa! comentada em 30/07/2021 10:39 Anjos RafaBanjo em 17/12/20 20:16 comentada em 30/07/2021 10:39 Eu abracei a campanha de um bebezinho chamado Heitor. Ele tem 7 meses e foi diagnosticado com AME (Atrofia Muscular Espinhal) Grau 1, que é o mais severo dos casos. É uma doença degenerativa que se manifesta em 1 a cada 10.000 bebês. O tratamento definitivo da doença é um remédio que no Brasil custa aproximadamente 12 milhões de reais (U$2,1 milhões), chamado Zolgensma (considerado o remédio mais caro do mundo). Ele tem que ser ministrado em dose única até no máximo os 2 aninhos de idade, senão infelizmente o remédio não tem eficácia e a doença se torna irreversível, com a expectativa de vida sendo de 3 aninhos somente. Ele mora num Hospital (Hospital Esperança em Recife), não conhece sua casa, passa quase o dia todo com uma sonda nasal para se alimentar e respirar, faz fisioterapia por 3 horas ou mais todos os dias. Além de lutar contra a doença ele luta também contra o tempo, pois precisa do valor do remédio em até 1 ano e 5 meses. Heitor enfrenta tudo isso com apenas 7 meses de idade, sempre com um sorriso no rosto. As doações vão direto para contas do Heitor, segue abaixo:Obrigado!