Estudos clínicos experimentais em casos raríssimos

Saúde e Esportes
zehguleba  
em 07/10/22 19:55

Comentários

Último comentário 1º comentário do autor Só moderadores Só quem eu sigo Ordenar por gostei
Lodbrok  
em 07/10/2022 20:56
@zehguleba primeiro, força a vc e família.

Tenho um caso próximo mas não é câncer. Um familiar muito próximo ficou quase tetraplégico (mexe pouco de um lado e outro quase nada) depois de um assalto. A chance de voltar a andar de novo é muito pequena, e não sei como mas ele conseguiu entrar num programa experimental de um hospital nos EUA. 

Foi antes da pandemia, fez uma cirurgia gigante e teve que ficar lá mais de mês. No caso dele, pagou só passagem e alimentação, etc. Ficou hospedado numa casa do próprio hospital com direito a 2 ou 3 acompanhantes. 

Eu não lembro direito, mas acho que ele teve que ir algumas vezes para exames e testes, depois só pra cirurgia.
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Estudos clínicos experimentais em casos raríssimos - #1 de 14
MADRASTO  
em 07/10/2022 21:12
Força aí pra vc e sua família…

você mencionou que o estudo é exatamente para o tipo de CA dela, agora resta saber se ela preenche os critérios elegíveis para participar do estudo (idade, estado geral,…) 
SE SIM… 
Eu tentaria ver com a equipe médica que tá acompanhando aqui para tentar um contato (e-mail?) para ver como faz para incluir ela no estudo (tem estudo que faz um “braço” da pesquisa aqui no Brasil, vê se não é caso em questão)

aqui no Brasil temos o TFD (tratamento fora de domicílio)
não sei se ele se extende ao exterior…
espero do fundo do coração ter ajudado um pouco
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Estudos clínicos experimentais em casos raríssimos - #2 de 14
Bastter  
em 07/10/2022 21:12
@zehguleba força ai cara
conheço uma pessoa q conseguiu ir para os EUA e participar
se a doença eh MUITO rara pode ser q eles aceitem
pq eles precisam de casos
entre em contato
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Estudos clínicos experimentais em casos raríssimos - #3 de 14
OuroReal  
em 07/10/2022 21:15
Não posso ajudar por falta de conhecimento, mas posso desejar que tudo corra da melhor forma possível e desejo muita força para segurar esta barra! Tomara que dê tudo certo!
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Estudos clínicos experimentais em casos raríssimos - #4 de 14
Barto  
em 07/10/2022 23:33
O que o Madrasto falou está correto. Dependendo do estudo, pode haver centros de pesquisa no Brasil. Não é algo incomum, principalmente ser for estudo fase 2 e fase 3. Tente olhar no clinicaltrials.gov, é a fonte mais confiável de dados.

Caso só tenha no EUA, isso não é um impedimento para participação per se, entretanto, é uma situação mais específica e certamente vai exigir outras aprovações dos mais diversos níveis dentro do estudo. Questão dos custos do paciente no exterior é algo bem complicado tbm, devido à toda uma questão regulatória.

Para ser randomizado e participar em um desses estudos, o paciente precisa ser aprovado nos critérios de inclusão e exclusão do estudo, além da assinatura do informe de consentimento.

Espero que vc e tua família fiquem o máximo possível em paz nesse momento.
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Estudos clínicos experimentais em casos raríssimos - #5 de 14
tempo_rei  
em 07/10/2022 23:37
@zehguleba força aí, cara.

Eu ainda não tive esta oportunidade. Tenho um filho que tem uma doença rara. Não coloco o nome aqui por questão de privacidade, são menos de 50 casos registrados até hoje no Brasil. Tem um tratamento sendo aplicado no exterior em fase 2. Nós lemos os estudos, avaliamos as questões de segurança (com apoio de especialistas) e tentamos aplicar, mas infelizmente na fase atual não aceitam inscritos que não sejam do país de origem, mesmo que fossemos com nossos recursos para o país onde esta sendo testado. Seguimos monitorando, e certamente aplicaremos se passar para a fase 3. Da minha parte, vejo a participação em um experimento desses não só como uma esperança para a nossa própria família, mas também como uma pequenina mais importante contribuição para quem sabe diminuir o sofrimento futuro de famílias que venham a ter filhos na mesma situação do meu.
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Estudos clínicos experimentais em casos raríssimos - #6 de 14
iStocks  
em 08/10/2022 08:10
Em primeiro lugar, força para vocês! Muito desafiadora esta situação….

sempre importante conversar com a equipe medica que está cuidando dela sobre esta disponibilidade dela para participar (as vezes eles não mencionam esta possibilidade de estudos fora do Brasil para não criar ansiedade/frustração na familia, mas se a familia se mostra disposta é diferente).

Todos os estudos sérios com novas drogas estão registrados no site clinicaltrials.gov  Lá você consegue ver os centros que existem e até os principais critérios para entrar no estudo. Mas a palavra final se entra ou não é sempre do médico responsável pelo estudo em cada centro. Infelizmente, a maioria dos estudos em cancer exigem presença no local do estudo, porque as avaliações devem ser muito padronizadas. 
melhoras para ela!
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Estudos clínicos experimentais em casos raríssimos - #7 de 14
oxe  
em 08/10/2022 10:04
Eu não entendo do assunto, mas queria desejar muita força pra vocês todos em situação semelhante. Que tudo dê certo e que vocês encontrem tranquilidade para encarar as dificuldades sem esmorecer.
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Estudos clínicos experimentais em casos raríssimos - #8 de 14
defenestrar  
em 08/10/2022 10:52
@MADRASTO  procurar uma pesquisa é uma boa ideia. Caso dinheiro nao seja uma questão e o paciente queira muito pode-se cogitar se inscrever na pesquisa no exterior. Seria menos burocrático que tentar resolver a questão por aqui caso o remedio não seja reconhecido pela Anvisa.

@zehguleba  Caso não ache alguma pesquisa no Brasil e não se queira/possa ir ao exterior o medico assistente dele também pode cogitar o uso compassivo do remedio experimental caso os outros tratamentos nao surtam efeito e seja um paciente terminal.

Mas, repiso, o ideal é ver qual o desejo do paciente e informar ele adequadamente dos pros e contras dessas decisões para preservar a autonomia decisória dele nesse momento tão difícil.
Desejo força a todos os envolvidos. 
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Estudos clínicos experimentais em casos raríssimos - #9 de 14
ProfessorCarlosBruno  
em 08/10/2022 20:47
@zehguleba muita força para todos.

Perguntas que se deve fazer são:

Ela quer tentar esse tratamento? Ela Sabe dos riscos do tratamento experimental? Os efeitos colaterais podem ser piores do que ela sente atualmente?

Quando se coloca paciente em estudo experimental em doença grave, isso é importante.

O que vou falar agora é duro, mas é necessário:

Muitos pacientes vivem mais e melhor em cuidados paliativos, junto dos entes queridos, do que testando tratamentos que podem ter efeitos colaterais que até abreviam a vida.
os melhores serviços de oncologia possuem profissionais brilhantes nessa área de cuidados paliativos

Espero que ela fique bem. 
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Estudos clínicos experimentais em casos raríssimos - #10 de 14
DuqueLabrador  
em 09/10/2022 02:49
Só queria deixar minha mensagem de apoio e dizer que estou torcendo para que o melhor aconteça. Grande abraço e força! 
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Estudos clínicos experimentais em casos raríssimos - #11 de 14
Mauro  
em 09/10/2022 03:29
@zehguleba

Amigo, queria deixar meu apoio e espero que o melhor possível aconteça. 

Faça o que o médico indicar e, se a situação está assim, acho que deve tentar sim o que estiver dentro de suas possibilidades.

_/\_
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Estudos clínicos experimentais em casos raríssimos - #12 de 14
crfcms  
em 09/10/2022 05:21
Desejo o melhor para todos os envolvidos!
A ideia de estar em algum serviço acadêmico pode ser muito interessante, até porque é onde se tem os contatos até internacionais
bom tratamento 
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Estudos clínicos experimentais em casos raríssimos - #13 de 14
zehguleba  
em 10/10/2022 09:56
Obrigado a todos pelas mensagens acalentadoras.

Vou procurar o contato do líder da pesquisa no site e pegar mais informações iniciais, para mostrar para a pessoa e junto com a equipe médica tomarem a melhor decisão possível.

Como foi falado, nem sempre a decisão mais racional pode ser a melhor.

Abraço

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