Esposa com Doença Rara - Ajuda Eu Pow!
comentada em 31/03/2026 06:20

Leia os comentários selecionados pelo Bastter e o Paulo na Central de Apoio.
Central de Apoio

postado por @bastter.com em 30/03/2026 22:25:20

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Central de Apoio

Obrigado!
Eu realmente gostaria de saber se alguém mais convive com parentes que tenham a Síndrome de Ehlers-Danlos. É uma situação bem difícil para quem tem a síndrome e no meu caso é um dos "gatilhos" (meu terapeuta não gosta muito dessa palavra) para a minha ansiedade.

@Gustavo_Costa1984 é uma síndrome muito rara, e seus subtipos muito específicos e ainda mais raros.

Então é difícil te responder qualquer coisa pq os casos são muito específicos.

Já é difícil achar alguém que conheça manejo da doença, mais difícil ainda achar quem faça manejo de quem convive com a doença.

Você vai ser melhor amparado buscando informações sobre sindrome do cuidador, e entendo melhor qual o seus papel dentro de uma relação que exige cuidado.
#PAS > FAQ > Cuidando dos outros


---

Eu também tenho agonia da palavra gatilho pq as pessoas usam como se o que elas fazem na presença do "gatilho" fosse a única alternativa possível. Raramente é.

Raramente temos que agir de forma tão direta e específica, que é o que eu tento comunicar com a ideia de perceber se existe um leão de fato na sala, um problema real com risco imediato; ou se é cheiro de leão, que te leva a agir como se houvesse risco real e imediato, mas na verdade existem muitas alternativas possíveis.

A solução frequentemente está nas alternativas que são negligenciadas.

Nunca ouvi falar desculpe
nunca vi um paciente
acho q agora é hora de respirar e procurar o melhor atendimento possivel
nao va a 18 medicos

E qq coisa grita q estamos por aqui

postado por @Bastter em 30/03/2026 23:00

Nunca ouvi falar desculpe
nunca vi um paciente
acho q agora é hora de respirar e procurar o melhor atendimento possivel
nao va a 18 medicos

Estamos participando de uma associação sobre a síndrome. Tivemos acesso a um evento com médicos e foi falado da "Odisseia Diagnóstica". Minha esposa levou uns bons anos para receber o diagnóstico. Tratavam como Fibromialgia e/ou Depressão.
Ela recebeu o diagnóstico definitivo em uma clínica especializada no interior de São Paulo.

postado por @Paulo em 30/03/2026 22:53

Gustavo_Costa1984 é uma síndrome muito rara, e seus subtipos muito específicos e ainda mais raros.

Então é difícil te responder qualquer coisa pq os casos são muito específicos.

Já é difícil achar alguém que conheça manejo da doença, mais difícil ainda achar quem faça manejo de quem convive com a doença.

Você vai ser melhor amparado buscando informações sobre sindrome do cuidador, e entendo melhor qual o seus papel dentro de uma relação que exige cuidado.
#PAS > FAQ > Cuidando dos outros

 


---

Eu também tenho agonia da palavra gatilho pq as pessoas usam como se o que elas fazem na presença do "gatilho" fosse a única alternativa possível. Raramente é.

Raramente temos que agir de forma tão direta e específica, que é o que eu tento comunicar com a ideia de perceber se existe um leão de fato na sala, um problema real com risco imediato; ou se é cheiro de leão, que te leva a agir como se houvesse risco real e imediato, mas na verdade existem muitas alternativas possíveis.

A solução frequentemente está nas alternativas que são negligenciadas.

 

Obrigado Paulo.

postado por @Gustavo_Costa1984 em 30/03/2026 23:06
Estamos participando de uma associação sobre a síndrome. Tivemos acesso a um evento com médicos e foi falado da "Odisseia Diagnóstica". Minha esposa levou uns bons anos para receber o diagnóstico. Tratavam como Fibromialgia e/ou Depressão.
Ela recebeu o diagnóstico definitivo em uma clínica especializada no interior de São Paulo.

Gustavo, somente reiterando o que foi dito acima:

1- procure o MELHOR médico que conheça a situação e trate como ele indicar (a associação já deve ter alguém que saiba mais infos)

2- NÃO fique pesquisando sites malucos ou influencers ou IA - nem olhe, nem queira ver, se afaste disso

3- uma idéia que talvez seja boa, é vc procurar ajuda também algum apoio psicológico, acompanhamento médico,  suporte da própria associação ou até religioso se vc tiver

Estamos torcendo aqui por vc e sua esposa.
Qualquer coisa grita.

Pode desabafar à vontade e trocar idéias por aqui, tem sempre alguém ligado.
Se quiser, de x em quando coloque alguma info para acompanharmos e dividirmos de alguma forma este caminho contigo.

Não é da minha área.

Mas tínhamos um ambulatório bem grande de pacientes com essa síndrome na melhor universidade do pública do país (entrei sem cotas).

Entenda como uma frouxidão dos tecidos conjuntivos. Do corpo inteiro (vai das juntas até aorta - maior vaso do corpo). Só que aqui varia muito, a doença tem alguns "subtipos", com o acometimento vascular sendo o mais grave para se pensar em mortalidade (a maioria vive uma vida normalmente longa se cuidar corretamente).

É autossômica dominante, ou seja, se você também tiver o gene (mesmo que não ativo) pode passar para os filhos a forma ativa da doença.
Ela tem que tomar cuidado com duas coisas, principalmente:

Facilidade de entorse/luxação das articulações. Ela vai ter maior flexibilidade e isso faz com que atividade de impacto vá machucar muito mais a articulação do que numa pessoa sem a doença. Além do maior risco de lesões.
Aqui é importante fazer exercício para fortalecer core com alguém que seja bom, pois atividade de impacto é muito prejudicial para ela. Caso tenha alguma articulação já machucada, uso de órtese e fazer tratamento para não deixar piorar.

Geralmente recomendam acupuntura, fisioterapia/pilates, terapia ocupacional e outras terapias não agressivas para manejo de dor/fortalecimento (isso ALÉM da atividade física).
Outro cuidado é com feridas. Ela tem propensão a fazer feridas mais profundas e mais difíceis de curar, então não subestime ferida em membros / região períneo pois pode complicar mais fácil.

Recomendo seguimento com um bom reumatologista, em teoria o especialista mais indicado para seguimento da doença. 

Você pode tentar direcionamento via SUS para algum dos ambulatórios de especialidade (se for no interior de SP) que, possivelmente, te direcionam para o serviço terciário que mencionei acima. Geralmente os AMEs da vida podem ser uma boa opção (pois nem todo reumatologista tem mão com essa doença).

Enfim, espero ter ajudado, boa sorte, mas de todas as doenças que existem, essa é até que "de boa" uma vez que com cuidado ela consegue ter uma vida próximo do normal e viver bastante. Desculpe se o texto foi seco/sem empatia, mas a linguagem escrita não serve muito bem para acolher.