Falsas esperanças
comentada em 24/05/2022 11:22

Aproveito para perguntar caso alguem desse seleto grupo já teve experiencias com essa doença na familia e poderia relatá-la no forum, desde ja agradeço!

Caro, tentar coisas que nem sempre são científicas pode, eventualmente, funcionar, por efeito da pura aleatoriedade, que governa o mundo com uma força muito maior do que se imagina. Lembre-se que ciência não é matemática. Ademais, existe uma coisa chamada Jesus Cristo, para quem nada é impossível. 

Lamento pelo seu pai, situação muito difícil.
Eu pessoalmente acho que não iria cortar totalmente as esperanças e dizer que essas coisas não funcionam (apesar de acreditar nisso). Iria permitir e acompanhar o tratamento "alternativo", mas sem incentivar e tentar fazer com que isso não crie esperanças que serão frustradas. Tentaria passar a ideia: "bom, sabemos que é difícil isso funcionar, mas não temos nada a perder, vou te apoiar e vamos dar uma chance".

Não consigo nem imaginar o tamanho da barra que vocês estão segurando! Muita força amigo!
Se seu pai já está tomando a medicação necessária e não deixa de tomar, e se os outros "tratamentos" ou "remédios" não causam mal nem são nocivos talvez não tenha problema, pode inclusive conversar em particular com o médico fazendo jogo aberto, muitas vezes isso pode ajudar a pessoa não clinicamente, mas emocionalmente ou espiritualmente.
Mar sou totalmente leigo no assunto e posso estar falando bobeira.
Desejo muita força para todos vocês!

O problema nestas doenças geralmente não é fazer tratamentos fora do indicado cientificamente. É deixar de fazer o tratamento prescrito pelo médico. Um exemplo bem conhecido é deixar de fazer a quimioterapia pra tomar litros de suco de graviola todo dia por que um pseudo-médico/youtuber afirma que graviola cura o câncer e que é isso que as multinacionais escondem de você.
Nada contra o suco de graviola, pode tomar... Só fazer a quimio junto!

Se não interferir financeiramente a ponto de causar a ruína da sua família, deixe seu pai ter um pouquinho mais de esperança, ofereça a ele o que ele pedir, desde que ele tenha o melhor tratamento possível concomitantemente. Deixe claro: Você o apoia com os tratamentos alternativos, desde que não interfira no tratamento prescrito pelo médico. 

Aproveite seus momentos seu pai, é melhor do que causar discórdia sobre esses assuntos.

@Wilianmf boa noite.

É....eu passei exatamente por isso. Perdi meu pai por essa doença... entendo exatamente o que você está passando.

A doença acomete toda a parte motora e não tem como reverter, ou pausar seu avanço. O tratamento, infelizmente, consiste em tentar amenizar os problemas conforme forem aparecendo. Perdão. Não faz ideia de como eu queria chegar aqui e falar diferente.

Toda e qualquer coisa que faça ele se sentir melhor (isso inclui se sentir esperançoso) acho que pode ser tentado desde que não faça mal ou que não seja flagrante golpe....(na minha FAMÍLIA o que não faltou foi gente prometendo "milagres")

Todavia a doença não acomete em nada a cognição do paciente.... ou seja, ele estará com a mente presente e lúcida o tempo todo. 

Diga que o ama. Abrace ele sempre. Veja um filme, veja um jogo,.se possível (depende da fase) passeie com ele. 

Ontem eu fui no Maracanã. E desde 2013 meus olhos enchem de água pq ele não está mais comigo lá. 

Posso tirar dúvidas, conversar, se quiser desabafar pode mandar mensagem sempre.

Mas o que sinto urgência de falar pra você é isso. Da saudade que eu tenho do meu pai.

Ninguém merece passar por isso... infelizmente a vida tem dessas coisas...

Dê um grande abraço no seu pai!
Força pra família! Fiquem com Deus

Meu caro, desejo muita força e serenidade a todos vocês. 

Meu conselho é que aproveite o tempo com seu pai da melhor forma possível. Ele está vivo e lúcido, ele é capaz de tomar as próprias decisões sobre a saúde dele.

Aconselhe-o a seguir a medicação prescrita pelo médico, mas esteja do lado dele independente do que ele decidir. Esteja do lado dele para o apoiar, dar conforto e dividir momentos preciosos com ele.

A nossa vida é um chama trêmula e ninguém entre nós sabe quando ela se apagará. A única coisa que temos entre o nascimento e a morte é o momento presente e a esperança de um futuro. 

Então desejo que vocês vivam o que têm. Aproveitem o presente e nutram esperança de um futuro.

Deixem o fim para o momento em que ele chegar. Ele terá seu tempo apropriado. 

"A cada dia basta o seu cuidado"

Putz... meus sentimentos e muita força aí.

Tratamento alternativo, se nao fizer mal, não for caro e não atrapalhar o tratamento feito pelo médico de confiança, eu até apoiaria numa situacão dessas pelo placebo e pela esperança.

Mas se o BUCHETTI for caro a ponto de atrapalhar o tratamento, ou colocar ainda mais em risco a saúde dele, já é mais complicado. Mas vai com jeito e tente respeitar no máximo a decisão dele.

Outra historia são tratamentos experimentais, feitos dps de análise de comitê de ética, mas provavelmente não é o caso, por ter sido indicacão de leigos...

Acho que é desnecessário dizer, curta cada dia que voçê tem com seu Pai.

Gde abraço

Pessoal, muito obrigado de verdade pelas respostas de vocês. Me ajudaram muito. Realmente não há motivo de acabar com as esperanças de alguém. Desde que não seja um flagrante golpe vou apoiá-lo. Eu acho que esse é o melhor caminho. Muito obrigado mesmo!!

Minha mãe morreu de ELA.
Os remédios indicados eram carissmos. Na época só tnha a versão importada que era mais de U$ 1000,00, com poucos resultados. 
Na época o meu pai pesquisou muito e chegou a um senhor que se disse curado com um protocolo que ele mesmo criou. 
Infelizmente, a minha mãe não seguiu nenhum tratamento....
O que posso falar da minha experiência:
Você e a sua familia devem se  fortalecer espirtualmente, psicologcamente e mentalmente, porque o que vocês poderão ver e sentir, poderá ser muito pesado. 
Vejam e organizem  todos os  recursos financeiros que vocês dispõem, porque o seu pai pode precisar, inclusive para um home care. A minha mãe ficou 6 meses na CTI e 3 meses no home care.
E claro, passem muito amor e segurança  para ele. 
Um abraço. Que Deus proteja você e a sua famila.

Bem, não entendo muito, mas desejo força para você e família!

Doença complicada Willian, desejo força para sua família, novos tratamento estão surgindo lentamente, a maioria para as formas genéticas de ELA (minoria dos casos), nada com resultados concretos até o momento. Um bom suporte respiratório com o uso de bipap em fases mais avançadas e o suporte nutricional adequado costumam ser as medidas que mais prologam a sobrevida, no entanto, qualidade e dignidade na vida é mais importante que tempo de vida... Diria pra, se possível, investir em um bom fisioterapeuta, um terapeuta ocupacional, um psicólogo e em tempo ao lado de seu pai.

@Wilianmf eu sinto muito pelo que vocês estão passando.

Tratamentos alternativos, geralmente, são inócuos do ponto de vista fisiológico. Então, desde que a pessoa continue com os tratamentos médicos é da escolha de cada um. Se tem algum problema, é o tempo que alguns deles consomem. Se for tomar chá, tanto faz, viagens de meses, nem tanto...

A minha experiência com situações como a sua me ensinaram a ser menos radical - no sentido de ficar discutindo medicina e o que é o correto - e a ficar do lado das pessoas na jornada delas.

Se a pessoa vai se frustrar, então vai precisar de alguém como apoio quando a pancada vier. Se eu tiver cheio de briga, ranso e cansado de tanta discussão sobre isso ou aquilo, não tem apoio.

É melhor, para mim e para a pessoa, que eu ocupe esse lugar. 

Cuidado e cuidar é sobre escolher a forma que se vive. Com crianças, parceiros ou cuidados paleativos.

A escolha de alguns familiares em virar médico é compreensível, mas, na MINHA experiência, é o que a pessoa eferma menos precisa. Médico tem sobrando no mundo.
Família geralmente não passa de uma mão.

As histórias de filme geralmente são sobre pessoas que "venceram" finais trágicos, mas a vida sempre tem o mesmo fim. Se não for de uma forma será de outra.

Nós não ganhamos vencendo, ganhamos ao jogar da melhor forma possível.

Seja qual for o tempo que temos para jogar.

Desejo de todo o coração que vocês vivam com muito amor, e que tenham momentos felizes independentemente do que esteja acontecendo e que essa busca seja positiva para a sua vida e a vida da sua família.

Recomendo este artigo:

Opinion | Oliver Sacks on Learning He Has Terminal Cancer - The New York Times

E este livro/filme:
Livro:
https://www.amazon.com.br/Revised-Fundamentals-Caregiving-Jonathan-Evison/dp/1616203153/ref=mp_s_a_1_7?keywords=Jonathan+Evison&qid=1653299360&sr=8-7&ufe=app_do%3Aamzn1.fos.6d798eae-cadf-45de-946a-f477d47705b9

Filme:
Watch The Fundamentals of Caring | Netflix Official Site

(É o livro e a adaptação para filme, então, pode escolher a mídia preferida.)

Lhe desejo força.

Eu tentaria tudo que pudesse, como citado acima, desde que não impedisse o tratamento cientificamente comprovado.

Esperança muitas vezes é tudo o que temos.

Sei que não serve de consolo, mas Stephen Hawking também tinha ELA, recebeu o diágnostico com 21 anos de idade e faleceu com 76, veja, 55 anos, muito mais que o previsto inicial de 3 a 5 anos.

Força amigo, o ser humano não sabe tudo, a medicina não tem todas respostas. Faça o melhor para seu pai, seja o melhor filho.

Já imaginou você na situação dele e alguém lhe disser, "isso ai é só para gastar dinheiro". 

Desejo o melhor a você, seu pai e toda família.

 

@Wilianmf, não quebre "o caniço rachado, nem apague a mecha que ainda fumega", pois o Mestre nunca fez isso. Vou rezar pelo seu pai. Faço votos de que Deus proporcione muita saúde, prosperidade e paz para seu pai, para você e para toda a sua família.

@Mauro, @Bastter e todos que me ajudaram nesse fórum, muito obrigado pelas orientações e orações de vocês!

@Rekz Concordo 100%.