Síndrome de Down

#PAS
VamosPraLondres   180º
em 25/03/25 9:35
Nível no Race: Tá ficando maluco igual o Bastter
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Comentários

Último comentário 1º comentário do autor Só moderadores Só os meus Só quem eu sigo Ordenar por gostei
VanBasten9  180º
em 10/10/2022 08:00
Nível no Race: Profissa do Bastter Race
Não tenho nada do material solicitado.
Mas desejo de coração muitas felicidades para sua família.
Síndrome de Down - #1 de 52
MaiorBrisa  180º
em 10/10/2022 08:04
Nível no Race: Tá ficando maluco igual o Bastter
Desejo de coração que sejam os pais mais perfeitos que conseguirem ser, e aposto que sua filha vai inundar de amor o seu lar. Que Deus os abençoe, e saiba que o fardo nunca é mais pesado do que conseguimos aguentar.
Síndrome de Down - #2 de 52
crfcms  180º
em 10/10/2022 08:07
Nível no Race: Fera neném
Muita força e tranquilidade para vocês enfrentarem os desafios que o momento exige
sair da inércia do choque inicial já é um grande sinal que bom estão no melhor caminho
Síndrome de Down - #3 de 52
VKNG 
em 10/10/2022 08:13
Nível no Race: Intermediário
parabéns pelo filho! que traga muitas felicidades para a família.
Aqui onde moro, a APAE sempre foi referência no ensino de crianças com alguma deficiência. Pode ser interessante consultar a APAE na sua cidade e pedir mais informações sobre o seu caso.
Síndrome de Down - #4 de 52
OuroReal  37º
em 10/10/2022 08:14
Parabéns pelo filho! Que alegria!
O mais importante vocês já fizeram, que é "aceitar" e querer aprender as melhores formas de lidar. 
Desejo muitas felicidades para a nova família!
Síndrome de Down - #5 de 52
RGS3  180º
em 10/10/2022 08:16
Nível no Race: Tá ficando maluco igual o Bastter
@VamosPraLondres tenho um casal de amigos que tem um filho com Sindrome de Down e são bem engajados, inclusive participam de uma comunidade. Se quiser me chama no inbox que te passo o contato deles... Abraço!
Síndrome de Down - #6 de 52
Paulo 
em 10/10/2022 08:17
A ideia de que procure bons profissionais é mais importante do que nunca.

Apesar dos avanços das últimas décadas, a sociedade não achou uma forma de integrar os diferentes.

Isso causa uma sobrecarga imensa nos pais em ter que aprender tudo, em ter que fazer tudo.

Down é uma sindrome que tem um espectro inteiro de possibilidades, a gente, normaloide de fora acha que é tudo igual, mas não é.

CONVERSAR COM bons fisioterapeutas, um bom terapeutas ocupacionais, acompanhantes terapêuticos vai te ajudar bastante.

Quanto a criança, ame. Ame muito. Ame desesperadamente. Só cuidado para a moeda não virar de lado e o amor virar aflição, medo, essas coisas.
Síndrome de Down - #7 de 52
ROLO  11º
em 10/10/2022 08:22
Com Down ou sem down, o melhor é viver a vida intensamente como se fosse o ultimo dia....

Ela vai crescer e vc sentirá saudade de cada dia que ela foi bebê e criancinha........
Síndrome de Down - #8 de 52
transdog  180º
em 10/10/2022 08:28
Nível no Race: Passou do seix e do douze 
aqui onde moro como disse o amigo acima a APAE é referência, mas sei que em alguns centros maiores tem escolas especializadas...

Recomendo como o Paulo disse os melhores médicos que conseguirem.

Além disso só posso desejar felicidades a vocês.
Síndrome de Down - #9 de 52
cachorro_magro  180º
em 10/10/2022 08:30
Bom dia camarada. Veja, sou pai, nós nunca estaremos prontos pra cuidar de nenhum ser humano. Sempre nos sentiremos aquém da missão divina de dar amor a um pequeno... Com síndrome de down, sem síndrome de down... Seu filho já esta com muita sorte de ter pais que o amam já desde o útero e se esforçando para dar o melhor pra ele. Parabéns!

Quanto a síndrome de Down pode me mandar inbox que talvez possar dar uma informação ou outra sobre o tema. Assim como o autismo existem espectros de severidade. Ele precisará de atendimento multi-profissional - médico, dentista, etc... Quanto mais informação e auxílio profissional qualificado e precoce, mais positivo os impactos para a criança. A questão da comunidade de apoio aos pais na mesma situação também é muito útil.

Abraços, parabéns, fiquem com Deus!
Síndrome de Down - #10 de 52
Bastter 
em 10/10/2022 08:42
Nível no Race: Turbo Mix 
@VamosPraLondres desejo felicidades
nao entendo do assunto
pessoal ja ajudou ai e acredito q mais gente vai aparecer ajudando
Síndrome de Down - #11 de 52
Onepunch_man  180º
em 10/10/2022 09:56
 
Antes da faculdade eu assisti um documentário do Sebastião Salgado, um fotógrafo brasileiro. Numa determinada parte ele fala sobre um dos seus filhos que tem Síndrome de Down e tem uma frase que ele fala que eu só fui entender melhor quando me formei na área da saúde, a frase é mais menos assim "um novo mundo de amor, alegria, colaboração se abre. Um mundo que eu nunca havia conhecido".
E olha que essa frase é de um cara que viajou e viu muita coisa.
Parabéns pela família

Aproveite, vcs vão ter saudades de cada fase dela.
A dica do pessoal acima sobre APAE e profissionais qualificados são excelente. O melhor ainda é ver seu empenho. Boa sorte na nova jornada.
Síndrome de Down - #12 de 52
Miudin  180º
em 10/10/2022 09:57
 
Oi, @VamosPraLondres.

Primeiramente, parabéns a você e sua esposa, tanto pela criança que vai chegar para inundar o lar de felicidades, quanto pela força e determinação com que encaram esta nobre missão que Deus os reservou.
Alguns problemas de saúde e condições clínicas podem acontecer entre os portadores desta síndrome, como vc já deve ter pesquisado.
Esteja atento para os mais relevantes, como algumas doenças cardiovasculares e transtornos neuropsiquiatricos, que irão requerer acompanhamento precoce com bons especialistas dentro dessas áreas . 
O prognóstico dos portadores de SD mudou drasticamente nos últimos anos. Atualmente eles possuem uma longevidade muito próxima à de não portadores e uma grande parte deles desenvolve bastante autonomia nas atividades básicas diárias.

Eu também tenho um familiar especial e sei o quanto é um privilégio conviver com ele. Eles nos ensinam diariamente lições sobre amor, inocência e tolerância. E nos fazem pessoas melhores.

Abraço  
  
Síndrome de Down - #13 de 52
Rick_C.137  180º
em 10/10/2022 10:44
Nível no Race: Tá ficando maluco igual o Bastter
A filha do Romário (ex-jogador) tem SD. Do pouco que sei, ele, a família e amigos, sempre deram o maior apoio para a Ivy. Olha o IG dela que legal:

https://www.instagram.com/mundo.da.ivy/?hl=en

Você disse não ser tão religioso, mas se crê em Deus, pode ter certeza que a cruz nunca será mais pesada do que você pode aguentar.

Que esse período seja de muitos preparativos para que celebrem a chegada da FILHA de vocês!
Síndrome de Down - #14 de 52
Mauro 
em 10/10/2022 11:30
 
@VamosPraLondres

no pouco conhecimento que tenho sobre o assunto, falarei de dois amigos que têm filhos com down:

um tem uma academia de Ginástica e o filho se integra normalmente lá - faz aula, nada, tem personal etc... (como o Paulo disse acima, depende de cada um pois tem caracteristicas diferentes).
eh um garoto que tem a vida "quase" igual a todo mundo, mas realmente precisa de um pouco mais de atenção.

o outro amigo chegou a se mudar para uma cidade pequena pois a filha ADOROU o lugar e se adaptou muito bem.
perdi o contato deste amigo, mas sendo uma cidade pequena, todo mundo tomava conta dela, ficava mais tranquilo de deixá-la "solta" na praia por exemplo.

nos dois casos que conheço mais de perto, foi mais uma "adaptação" do que uma mudança grande na vida.

mas novamente, cada criança com síndrome de down reage diferente, entao como ja dito, seria bom vc conversar com profissionais da área.

o que escrevi acima sobre meus amigos pais de crianças com down, foi mais "emocional" do que técnico, mas espero ter ajudado de alguma forma.
Síndrome de Down - #15 de 52
Paulo 
em 10/10/2022 12:00
@Onepunch_man
"losing through you what seemed myself, i find
selves unimaginably mine, beyond
sorrow’s own joys and hoping’s very fears
yours is the light by which my spirit’s born:
yours is the darkness of my soul’s return
- you are my sun, my moon, and all my stars"
EE cummings
Síndrome de Down - #16 de 52
Onepunch_man  180º
em 10/10/2022 13:05
 
@Paulo sensacional!
Síndrome de Down - #17 de 52
CharlesDarwin  102º
em 10/10/2022 13:48
Nível no Race: Tá ficando maluco igual o Bastter
Quando minha filha teve diagnóstico de diabetes tipo 1 também ficamos baqueados por um tempo. Uma prima falou algo que nos acalmou: "ela vai ter que fazer o que todos devem fazer mas não fazem". Se alimentar bem, atividade física, muita interação positiva e estímulos diversos. Acho que o mesmo vale pra vocês. Nenhuma criança vai se desenvolver adequadamente se não estiver num bom ambiente, com amor, carinho e estímulos.  Além do acompanhamento médico e psicológico desde já, sugiro um bom local para o parto e conversar com pais da assONciação da sua cidade (alguma assONciação de pais, cada local tem uma com um nome diferente). O mais importante sua filha já tem, vocês. Um abraço de coração.
Síndrome de Down - #18 de 52
Ocean  180º
em 10/10/2022 14:45
Nível no Race: Tá começando a andar
Parabéns pela família que vai aumentar ??????
Eu tenho certeza que Deus capacita os escolhidos! Parabéns pela sua atitude de já procurar ajuda, conhecimento.
Eu não conheço muito do assunto. Mas 2 coisas que eu acho que vale a pena começar a buscar: 1) pediatra - todo bebê já vai no pediatra na primeira semana de vida, e como ela vai precisar de outros profissionais, é legal vc ja ir vendo um bom pediatra que possa ir te guiando e indicando.
2) isso vale pra qualquer caso, garantir que o hospital onde faça o parto tenha UTI adulto e infantil. Meu filho precisou de UTI quando nasceu, era algo simples, mas todo tratamento lá fez a diferença, monitoração, etc.
Síndrome de Down - #19 de 52
KAM_  110º
em 10/10/2022 15:37
Na minha faculdade tive aula com um professor pediatra que se dedicava exclusivamente a crianças com condições genéticas diferentes e por isso acho que faz muita diferença no acompanhamento um pediatra com experiência específica no assunto. Embora seja provavelmente difícil de encontrar.
Tem um canal no YouTube muito para cima chamado "todos na diferença". O Guga dá voz a pessoas diferentes, discute diversidade vs deficiência, capacitismo, vida, arte, inspirado na filosofia da diferença e na sua própria experiência.
Síndrome de Down - #20 de 52
oxe  1º
em 10/10/2022 17:20
Parabéns pra vocês! Eu não entendo muito do assunto, mas desejo muita felicidade para toda a família. Uma criança é uma alegria nessa vida!
Síndrome de Down - #21 de 52
matt10  180º
em 10/10/2022 17:40
O ideal é acompanhar com alguém que entenda do assunto, então eu sugeriria acompanhamento com geneticista - o acompanhamento será sempre multidisciplinar, o geneticista pode ajudar na organização de parte dele.

Existem guidelines do acompanhamento de rotina. Esse aqui é um dos mais atuais e bem aceitos:

Medical Care of Adults With Down Syndrome: A Clinical Guideline | Congenital Defects | JAMA | JAMA Network

Mando aqui mais por curiosidade, muito do que é feito possui individualidades. 
Síndrome de Down - #22 de 52
CharlesDarwin  102º
em 10/10/2022 18:09
Nível no Race: Tá ficando maluco igual o Bastter
 Que eu saiba, o Zan Mustacchi é o maior especialista do país. Tem um livro publicado sobre o tema, disponível na Amazon 
Síndrome de Down - #23 de 52
matt10  180º
em 10/10/2022 18:21


postado por @CharlesDarwin em 10/10/2022 18:09

 Que eu saiba, o Zan Mustacchi é o maior especialista do país. Tem um livro publicado sobre o tema, disponível na Amazon 


Eu tenho um pouco de receio quanto a isto... 
Síndrome de Down - #25 de 52
Paulo 
em 10/10/2022 19:14
@Corgi
Eu assino embaixo o que está escrito no link:

"Cuidado com o excesso de informação :  Mesmo quando verdadeira e atualizada, existe muita informação que, dependendo do momento, é desnecessária. Seu filho acabou de nascer, não se angustie sobre as questões da adolescência. Não entre em paranóia porque algumas questões médicas têm uma maior incidência nas pessoas com síndrome de Down.

Converse com outras pessoas – especialmente com o pediatra do seu filho – a respeito delas. Com o tempo você vai começar a distinguir as que lhe serão úteis das demais.

E o mais importante: Seu filho é um bebê com as mesmas necessidades de qualquer outra criança: atenção, afeto, carinho, respeito, reconhecimento, projeto de futuro, orgulho etc. Ele, mais do que ninguém, vai surpreendê-lo e mostrar a você os caminhos a seguir. Viva um dia de cada vez, e desfrute de sua companhia."
Síndrome de Down - #26 de 52
SilentiaLabora  180º
em 10/10/2022 20:54
Nível no Race: Tá começando a andar

Parabéns pela família! Esses dias teve uma reportagem muito boa aqui da RBS. além da matéria - os desafio ...., tem uma entrevista com especialista. Nao consegui deixar um link direto, por isso coloco um print com os endereços.


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Síndrome de Down - #27 de 52
jqinacio 
em 10/10/2022 22:34
Oi @VamosPraLondres. Parabéns pela filha. Sou pai da Sarah, de 6 anos, com Síndrome de Down. Cada criança com SD tem suas características próprias, mas elas têm algumas coisas em comum, tipo:


    Como o @Miudin falou, é comum criança com SD ter problemas cardiovasculares. 50% delas apresentam alguma cardiopatia congênita, então logo ao nascer é necessário consultar primeiramente com um pediatra e um cardiologista pediátrico. A minha filha nasceu com sopro no coração e com dois anos fechou, alguns necessitam passar por cirurgia.
    Desde ao nascer a criança precisa ter acompanhamento de Fisioterapeuta, devido à Hipotonia muscular, fonoaudióloga e Terapia ocupacional. No caso da fonoaudióloga a maioria faz a vida toda.
    Eles têm tendência a ganhar peso, então, a questão do hábito alimentar regrado é muito importante. Atividade física ajuda muito. Minha filha faz natação desde pequenininha. É importante fazer exame de sangue periodicamente para ver se desenvolveu hipotireoidismo, o que é muito comum eles desenvolverem.
    Consulta periódicas também com oftalmologista também é importante, muitos apresentam ou desenvolvem problemas na visão.

Essas coisas e outras o pediatra irá lhe orientar melhor. O mais importante é a criança ser estimulada pelos profissionais ( Fisio, TO, Fono) e mais ainda em casa pela família. É importante levar a criança pra passear no parque, shooping,etc. Têm muitas crianças com SD que ficam em casa segregadas. Tendo esses cuidados, é curtir sua filha. Eles são muitos amorosos, quando você estiver idoso pode ter certeza que sua filha vai estar aí contigo lhe enchendo de beijos.  Mais uma vez parabéns! Tudo de bom pra você, sua filha e família.
Síndrome de Down - #28 de 52
Kakashi_do_Sertao  180º
em 11/10/2022 21:59
Nível no Race: Profissa do Bastter Race
parabéns ao casal
filhos é um benção
pode estudar bastante e se capacitar para cuidar de uma criança, mas não se esqueça de amar bastante! abraço
Síndrome de Down - #29 de 52
Arga.Brutus  173º
em 12/10/2022 08:08
Nível no Race: Rookie
Rapaz, só pelo seu texto, já da pra saber que dará muito certo.
Parabéns pela família, e tudo de bom pra pequena.
Síndrome de Down - #30 de 52
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Notificar 1º comentário 1º comentário do autor Só moderadores Só os meus Só quem eu sigo Ordenar por gostei

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por VamosPraLondres em 25/03/2025 09:35

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